Minun elämäni on minun elämäni

Minut pysäytti sairaus nimeltään ALS (tarkemmin FALS). Minulla on aikaa ja tilaisuus miettiä monia asioita. Vai onko?
Istun p-tuolissa, olen fyysisesti rajoitteinen. Henkinen puoli on vielä kunnossa ja ymmärrän asioita (kemia, fysiikka, vieraat kielet, väkivalta, jne.. ovat outoja). Sairauteni vaikuttaa keholliseen toimintaan.

On kummaa, kun kuvitellaan vaivani olevan henkisellä puolella jos jalat eivät toimi tai puhe on huonoa. Onhan sairauksia, jotka voivat viedä myös ymmärryksen. Kaikki eivät kuitenkaan ole samanlaisia, ei edes ”terveet”.

Tämän sairauden myötä olen törmännyt monenlaisiin ihmisiin, hyviin ja vähemmän hyviin, omia aivoja käyttäviin ja toisenlaisiin.

Katsoin / kuuntelin erästä lasten ohjelmaa ja se sai minut mietteliääksi. Taisi siitä ohjelmassa tapahtuneesta tilanteesta verenpaineeni nousta. Samainen aihe on askarruttanut mieltäni jo pitkään. Kuinka herkästi toista ihmistä yritetään manipuloida (tarkoittamalla hyvää?).

Oli kyseessä mikä asia tahansa, niin fanaattisuus ei tee hyvää. Jos jollekin ihmiselle on uskonto tärkeää, niin se on tärkeää hänelle. Mutta.... tulee iso mutta jos siihen tulee mukaan pakonomaisuus.
Usko on jokaiselle henkilökohtainen asia, eikä tyrkyttämällä saa hyvää aikaa.

Lähipiirissäni on ihmisiä, joille usko on tärkeä ja vahva asia, mutta he eivät koskaan painosta sillä minua. Sitä arvostan ja siitä huomaan heidän uskonsa merkityksen heille. Arvostan heitä suuresti. On mahtavaa keskustella heidän kanssaan myös uskontoonkin liittyvistä asioista.
Mutta on niitä ihmisiä olemassa, jotka tekevät tuhoa tyrkyttämällä uskoaan. Väkisin tyrkytetty asia ei saa hyvää vastaanottoa. (Oli asia mikä tahansa).

Tämä sairaus (ALS) ei ole syy iskeä kiinni ja syyllistää. Muistan sanat, - et usko tarpeeksi ja siksi olet sairas etkä koskaan parane. Sun pitää uskoa jumalaan syvästi, jotta paranet.
Nuo sanat saivat minut vihaiseksi ja en todellakaan ajatellut hyvää ko. asiasta.

Tulee mieleeni kysymyksiä, joita on paljon asian tiimoilta. Mm: onko minun otsassani lappu – saa loukata? Tai, olen sairas ja saa tehdä / sanoa mitä tahansa...jne. Lista on pitkä.

Jokuhan voi ajatella, hyväähän se ihminen tarkoittaa. Herää kysymys; kenelle hyvää? Hänelle vai minulle? Tietääkö hän, mikä minulle on hyvää?

En ole koskaan ollut tilastollinen, mutta minulla on oma moraali tai jokin muu olemassa sisälläni. (En tahallani tai omien tarpeitteni mukaan loukkaa toista ihmistä, en tee pahaa toiselle ihmiselle........ ja on monia muitakin asioita.)

Voidaanko minua ja tilaani syyllistää uskontoon vedoten?

Vierailin taas kerran synnyinseudulla, enkä tuntenut kuuluvani sinne. Onko minussa jotain vikaa, kun en kaipaa ”juurilleni”? Harmaa sää on kaikkialla, oli kyse entisestä tai nykyisestä kotipaikastani.

Junamatka oli pitkä ja rankka. Haasteita oli monenlaisia. Entä se hotelli jossa yövyin. Invahuone iso, mutta veski on luovuutta vaativa. Pitäisi kai olla tyytyväinen?

Reissuillani kaipaan kotiani, paikkaa missä kaikki on tehty vain minua varten. Kotona selviän osittain itsenäisesti, mutta muualla olen täysin riippuvainen toisen henkilön avusta.

Pyörätuolilla on vaikea mennä moneen paikkaan. Sen olen kohdannut jo ulko-ovella. Miksi ovien aukot ovat kapeita tai ovi on pyörivä. Entä ne pienetkin kynnykset?
(Mietin, miksi pitää olla kynnyksiä?)
Hotellin veskin ja eteisen välissä on kynnys. Miksi? Lattia kallistus on oikea, lattiaviemäriin päin.
Eteisen ja huoneen välillä on epätasainen lattialista. Miksi? Eteisen ja huoneen lattiapinta on erilainen (olisikohan se syy ?). Saati se, että huoneeseen mentäessä ovella on turha kynnys!
No, tuo hotelli on paras tuolla olevista. Pääsen p-tuolilla veskiin sisälle, enkä jää oviaukkoon.
Arkkitehdeillä / suunnittelijoilla on paljon opittavaa. Ihmiset eivät ole kaikki käveleviä ja ketteriä taipumaan vaikeissa paikoissa. Tuli mieleeni, mitä tarkoittaa invahuone?

Suunnitelmia tekee ihminen, jolla ei ole mitään käsitystä p-tuolilla liikkujan vaikeuksista. Onko raha, joka puhuu? Vai, mielikuvituksen puute? Vai, eriarvoistaminen? Tai jokin muu tässä mainitsematon syy.
Itselleni tulee tunne, että minusta tehdään pilkkaa ja ihmisarvoani poljetaan maanrakoon!

Tehdään hienoja ratkaisuja, ajattelematta niiden toimivuutta ja käytännöllisyyttä. Me emme ole kaikki samasta muotista tehtyjä.