Jaettua! Vinkkejä! Arkipäivän tietoa! Tunteen ilmaisua!

Kangasalla oli ALS-päivät ja pyörittiin vertaistuen ympärillä. Kuinka suuri merkitys on vertaistuella. Voi puhua sairaudesta, omista tunteistaan, saada vinkkejä arkipäivän selviytymiseen, jne.

Itse sairastava tietää mitä on arki ALSin kanssa. Tukea saa monelta taholta, mutta itse sairastava tietää todellisen sairauden ja kuinka se vaikuttaa elämään.

Juuri diagnoosin saanut on alussa sellaisessa sokissa, ettei voi vastaanottaa viestejä. Elämän muutos on valtava.

Kun selviää alkusokista, alkaa kaaosvaihe (niin kävi itselläni). Tietoa on saatavilla, mutta kaikki ei sovi vielä siihen hetkeen.
Minulle kerrottiin sairaalassa paljon, mutta olin niin sumussa sokkini takia, etten ymmärtänyt kaikkea.

Vähitellen aloin kaivata selviytymiseen tietoa, arkipäivän asioita.

Kuka sitä voi antaa? Kenellä on käytännön tietoa?

Toinen samanlainen tietää todellisuuden. Hän osaa antaa vinkkejä, mitä tehdä, mistä saa neuvoa, kuka tietää lakiasiat, mistä saa apuvälineitä ja millaisia, kodin muutostyöt, kommunikointi, jne. Asioita on valtavasti.
Onneksi alsilainen saa neuvoa myös Lihastautiliitosta tai - yhdistyksestä.

Voi olla muutakin terveydellistä ongelmaa. Kuinka alsilainen selviää siitä arjesta?

Meitä ihmisiä on paljon erilaisia ja se vaatii paljon (itseltäkin) ymmärrystä. Se mikä sopii toiselle, ei välttämättä sovi itselle. Vinkeistä saa suuntaviitan ja sitä kannattaa hyödyntää. Vertaistuki ei ole pakottamista, se on jakamista.

Vertaistuki, mielestäni, jakaa asioita enemmän ja arkipäivän tasolla. Miten minä selviän pukeutumisesta, wc:ssä käynnistä, siirtymisistä, jne. Entä kuinka saan apua!

Miten minä selviän tulevista muutoksista? Kun yksi toiminto menee, miten jaksan selviytyä tulevasta?

Vertaistuella voidaan asioita nähdä laajemmalta kannalta, sillä on niin erilaisia kokemuksia. Vertaistuki ei ole alistamista tai ihmisarvon musertamista.

Kaipaan lähelleni ihmisiä, kaikenlaisia. Ei ole pois kukaan, vaikka tapaan vertaisia. Olen sairauteni ansiosta tutustunut ihaniin ihmisiin, joihin en varmaan olisi tutustunut terveenä. Ihminen tarvitsee ihmistä niin pahoina kuin hyvinä aikoina.
Vertaistuki ei poista läheisen tai ystävien läsnäoloa.

Vertaistuki ei ole luovuttamista, eikä se alenna ihmisarvoa.