Entä jos....??

Pitkä aika, 10 v diagnoosilla FALS.
Entä, jos minulla ei ole ko. tauti. Jos se on jotain muuta?

Sattumalta luin erään jutun ja se herätti paljon kysymyksiä. Siinä oli kaikki niin kuin minulla, vapina mukaan lukien. Vapina tai tärinä pahenee entisestään.

Onhan lääketiede kehittynyt 10 vuodessa. Saa nähdä onko lääkäri samaa mieltä.
Tiistaina menen neurologin vastaanotolle. Vuositarkastus.
Pitää kysyä häneltä asioita.

Sekavat ovat ajatukset.

Elämä on muutosten matka

Tänä vuonna tulee täyteen 10 v kun sain diagnoosin ALS, joka on vielä perinnöllinen muoto eli FALS. Tuolloin annettiin elinaikaa 2 – 5 vuoteen. Nyt kuitenkin siitä on kulunut 10 v. (Tauti on voinut alkaa paljon aikaisemmin.) Diagnoosin saatuani, minulla oli kaksi vaihtoehtoa: elämä ja kuolema. Valitsin elämän!

En silloin arvannut mitä kaikkea sairaus tuo eteeni. Ei riitä, että menetin terveen kehoni ja toimintoni, siihen kuuluu niin paljon muutakin.

Päiväni ovat erilaisia kuin ennen. Nyt olen iloinen, kun saan olla muutaman tunnin yksin. Ihminen kaipaa omaa tilaa, ainakin minä. Iloni syntyy pienistä asioista. Koen olevani onnellinen ihminen.

Jalkani vääntyivät kun siirryn työtuolista pöntölle. Nyt nosturilla hoidetaan kaikki siirtymiset. Suora seisominen onnistuu tuella, mutta jos jalat kiertyvät, niin tulee ongelmia.

Pyörätuoli on erittäin hyvä apu. Etenkin sähkäri antaa vapauden mennä itsekin. Onhan niitä monenlaisia apuvälineitä apunani.
Mennyt aika on takanapäin. Nyt elän uutta aikaa.

Teen vieläkin joitakin pieniä asioita itse ja olen siitä ylpeä. Tiedän rajani ja uskallan ottaa avun vastaan. Alussa avun vastaan ottaminen oli erittäin vaikeaa. Olinhan ennen tehnyt itse.

Käy kuntoutuksessa 4 kertaa viikossa. Allasta, lymfaa, kuivajumppaa ja hierontaa.
Uskon voimakkaasti positiiviseen asenteeseen ja kuntoutukseen, sekä sosiaalinen toiminta antavat voimia elämän kuvioissa.

Puheeni on puuroa. Hyvänä hetkenä siitä saa selvän, mutta huonoina hetkinä (joita on aika paljon) on toisin. Niin ja jos/kun kuulija kuuntelee minua, niin saa selvän.
Onhan tähän apuvälineitä, mutta sormeni tärisevät.
Niin, tämä sairaus ei pois sulje muita sairauksia. Tärinä hankaloittaa kaikkea. Sekin on perinnöllinen asia, ei ole kuitenkaan parkinson.

Kehoni on niin erilainen. Siinä on haastetta tarpeeksi.

Mitä on ennallaan?
Minä olen minä ja tunteeni ovat olemassa. Eikä älyni, taitoni ajatella ja luoda ole kadonneet minnekään. Vanhentunut olen, mutta niin vanhenevat kaikki.
Olen iloinen siitäkin, ettei huumorini ole jättänyt minua.

Luin, että ALS-tutkimuksessa on tehty läpimurto. Ihanaa!

Mutta, minulle tulee mieleeni liuta kysymyksiä. Onko tuo tieto totta vai tarua? Mitä se tutkimus tulos minua hyödyttää? Kuinka pian lääke keksitään? Parantaako se minut? Jäänkö tähän tilaan? Tekeekö lääke muita sairauksia? Sivuvaikutukset? Olenko valmis aloittamaan kaiken alusta? Entä, saanko töitä? Palaavatko kaverit? Jne.............

Olen itsekeskeinen, kun ajattelen itseäni. Mutta....tämä keho on minun. Minulla on ALS/FALS.