Murinaa

Taas on parvekkeen ovi kiinni laitettava. Tuo tupakansavu tekee oloni vaikeaksi, hengittäminen. Olen tahtomattani tupakoitsija, passiivinen sellainen.

Jossain (alapuolellani?) on parveketupakoitsija. Joka ei halua savua omaan asuntoon, mutta se kaikki on minun asunnossani! Jotain pitäisi tuolle keksiä, en halua omaan kotiini tupakansavua!
Savu leijailee minun asuntoon. Minä kärsin muutenkin ja tuo vielä lisäksi.

Tässä eräänä aamuna, kun avustajani tuli töihin, niin hän myös huomasi kuinka kotini oli täynnä tupakansavua.
Makasin sängyssäni, pystymättä tekemään mitään asian eteen, vain yritin parhaani mukaan selviytyä. Puoli seitsemän aikaan olin herännyt tukalaan oloon ja epätoivoiseen yskimiseen. Oli pitkä aika odottaa avustajan tuloa. Tuskallinen 1,5 tuntia.

Niin, parvekkeen ovi on aina auki, muuten huoneen lämpötila on +25 tai enemmän (patterit kiinni vuosia). Sekin on hankala hengityksen kannalta ja muutenkin. Ei taida terveetkään tykätä noin korkeasta lämpötilasta, etenkään öisin.

Rotan tulon pystyin estämään tukkimalla reiät parvekkeelta ja parvekelasit kiinni, mutta tupakansavu! Sen pääsyä ei voi estää mitenkään, se leijailee mihin sattuu – kotiini....... huoneeseeni.

Entä sitten tilapäinen apu. Henkilö haisee tupakalta ja se jo salpaa hengitykseni. Mikään ei tahdo onnistua, jos apu on lähellä minua. Yleensä hän joutuu auttamaan siirtymisissä ja silloin ollaan liki.

Onneksi oma vakio avustajani ei tupakoi. Hänellä on vapaapäiviä, joten tarvitsen apua silloinkin.

Ne joille tupakka on tärkeä, ajatelkaa muitakin ihmisiä. Jos kykenette. Onneksi sellaisiakin on.


Tulee mieleeni kysymys. Miksi elän?


Toivon, etten ”kuule” vääriä vastauksia.

Eräänä elokuun perjantaina vuonna 2010

Oli kaunis, kuulas elokuinen perjantai. Lähdin avustajan kanssa asioille, ostamaan verkkoa – jotta rotta ei enää tulisi parvekkeen kautta kotiini (3 kerros).
Avustaja ajoi takanani polkupyörällä.

Lähellä kohdetta sähkäristäni katosi ohjattavuus. Vaikka nostin käteni pois tsoikkarilta, niin ajauduin jalkakäytävän korotettuun reunaan. Jalkakäytävä on kallellaan reunaan päin.

Seuraus törmäyksestä, oikea etupyörä irtosi!

Siinä roikuin turvavyön varassa. Avustaja hyppäsi pyörän selästä pois ja tuli kiireesti luokseni, piti minusta kiinni, etten putoaisi.

Siinä pohdittiin, että mitä nyt tehdään. Avustajani sai minut parempaan asentoon ja lähti hakemaan apua.
Läheiseltä parkkipaikalta hän nappasi miehen mukaan. Mutta hän ei ehtinyt paljoa auttaa.

Näin p-paikalta lähestyvän nuoren miehen. Hän tuli luoksemme pyytämättä. Auttoi kauan ja sai renkaan paikalleen.

Hänen vaimonsa ja lapsensa odottivat auton luona. Nuoren miehen pyynnöstä, he lähtivät, sillä heille oli tulossa vieraita.

Oikea etupyörä kesti hyvin asiointireissuni ja kotiin pääsin hyvin. Tietenkin tuon piti tapahtua perjantaina.
Vieläkin rengas on tukevasti paikallaan.



Ihania ihmisiä on olemassa! KIITOS AVUSTA!

Kun on aikaa??

Monta on tapahtumaa saanut ajatukset liikkeelle. Onhan niin, ettei tämä tauti vie ajatuksia.

Mitä minä haluaisin? Terveen paperit! Niinpä niin. Jos minulla ei olisi falsia, niin voisi olla jotain muuta!

Uutisia luin lehdestä, siis netti sellaisesta. Kuinka paljon on kaikenlaista pahaa tässä maailmassa. Onko niin, että ikävät uutiset saavat ihmiset tuntemaan? Miksi hyvät uutiset jätetään taka-alalle? Onko vika ihmisessä? Ikävät / pahat tapahtumat luovat joillekin ihmisille elämää.

Tämä sairaus on ainakin taka-alalla, kun ajattelee ALSin tuntemista.
Kukaan julkkis ei kerro sairastavansa ALSia. Eikä tämä ole ”mediaseksikäs” tauti. Vai onko niin, ettei uskalla.



Ei mätäkuunjuttu


Päässäni pähkäilen asioita
peffani kärsii istumisesta

suuni kiinni pidän
örinöitä säästelen
toisten korvia ajattelen,

mieleni monta mutkaa tuntevi
käteni salat jotenkin paljastavi

olen
elossa elämässä
eläen

joskus sanan jos toisenkin örisen

ajatukseni
tunteeni

ilmoitan.

Väsyttää

Kait tämä helle väsyttää ja muutenkin vaikuttaa elämääni.

Eilen klo 18 kp:n käynti jäi väliin. Itse punnersin itseni pöntöltä työtuoliin. Ja muukin asiat menivät pieleen. Niin meni yö ja tämä aamukin!!

En tiedä miten jaksan.

Olen tänään ilman avustajaa!

Olen niin väsynyt.

Vihdoinkin

Kuuma helle on hiukan helpottanut. Nyt on ulkona viileämpää, mutta täällä sisällä on edelleen kuuma! Nyt, sisällä +25 ja ulkona +23 varjossa.

Eilen, vihdoin, kävi yöpartio myöhään illalla ja pääsin turvallisesti yöunille sänkyyn. Voiko olla ihananpaa!

Ihanaa, kun ei tarvitse hikisenä ja voimattomana siirtyä työtuolista sänkyyn. Ei ole enää pelkoa putoamisesta.


Yksi stressi on pois!

Jaettua! Vinkkejä! Arkipäivän tietoa! Tunteen ilmaisua!

Kangasalla oli ALS-päivät ja pyörittiin vertaistuen ympärillä. Kuinka suuri merkitys on vertaistuella. Voi puhua sairaudesta, omista tunteistaan, saada vinkkejä arkipäivän selviytymiseen, jne.

Itse sairastava tietää mitä on arki ALSin kanssa. Tukea saa monelta taholta, mutta itse sairastava tietää todellisen sairauden ja kuinka se vaikuttaa elämään.

Juuri diagnoosin saanut on alussa sellaisessa sokissa, ettei voi vastaanottaa viestejä. Elämän muutos on valtava.

Kun selviää alkusokista, alkaa kaaosvaihe (niin kävi itselläni). Tietoa on saatavilla, mutta kaikki ei sovi vielä siihen hetkeen.
Minulle kerrottiin sairaalassa paljon, mutta olin niin sumussa sokkini takia, etten ymmärtänyt kaikkea.

Vähitellen aloin kaivata selviytymiseen tietoa, arkipäivän asioita.

Kuka sitä voi antaa? Kenellä on käytännön tietoa?

Toinen samanlainen tietää todellisuuden. Hän osaa antaa vinkkejä, mitä tehdä, mistä saa neuvoa, kuka tietää lakiasiat, mistä saa apuvälineitä ja millaisia, kodin muutostyöt, kommunikointi, jne. Asioita on valtavasti.
Onneksi alsilainen saa neuvoa myös Lihastautiliitosta tai - yhdistyksestä.

Voi olla muutakin terveydellistä ongelmaa. Kuinka alsilainen selviää siitä arjesta?

Meitä ihmisiä on paljon erilaisia ja se vaatii paljon (itseltäkin) ymmärrystä. Se mikä sopii toiselle, ei välttämättä sovi itselle. Vinkeistä saa suuntaviitan ja sitä kannattaa hyödyntää. Vertaistuki ei ole pakottamista, se on jakamista.

Vertaistuki, mielestäni, jakaa asioita enemmän ja arkipäivän tasolla. Miten minä selviän pukeutumisesta, wc:ssä käynnistä, siirtymisistä, jne. Entä kuinka saan apua!

Miten minä selviän tulevista muutoksista? Kun yksi toiminto menee, miten jaksan selviytyä tulevasta?

Vertaistuella voidaan asioita nähdä laajemmalta kannalta, sillä on niin erilaisia kokemuksia. Vertaistuki ei ole alistamista tai ihmisarvon musertamista.

Kaipaan lähelleni ihmisiä, kaikenlaisia. Ei ole pois kukaan, vaikka tapaan vertaisia. Olen sairauteni ansiosta tutustunut ihaniin ihmisiin, joihin en varmaan olisi tutustunut terveenä. Ihminen tarvitsee ihmistä niin pahoina kuin hyvinä aikoina.
Vertaistuki ei poista läheisen tai ystävien läsnäoloa.

Vertaistuki ei ole luovuttamista, eikä se alenna ihmisarvoa.

Vappu -aamu 2010

Tämä aamu on ollut hyvä.

Kp:n käynti meni hyvin ja oma toiminta on ollut hyvä.
Kuinka monena aamuna olen itkenyt ja vellonut tuskassani. Sisälläni on tuo tunne!

En ole tuntenut lohduttavaa kosketusta. Siitä on paljon, paljon, paljon aikaa. Onhan minua kosketeltu ammatin takia, ”koneellinen” tunne. Ammatin määräämällä tavalla minut on nostettu ylös sängystä, olen muuttunut ”koneeksi”.
Kun sairastuin, niin sain sanoa hyvästit pehmeille arvoille.

- On oltava kiitollinen siitä, että arki toimii jotenkin. (Olen kuullut sanottavan)
Sitä kai se on! Se minun on hyväksyttävä, sillä en enää jaksa taistella tuon asian puolesta.
On niin paljon muuta, jonka puolesta joudun yksin taistelemaan. Sairaanakin on tehtävä valintoja ja valittava tekniset arjen toiminnot.

Vuosien saatossa on ollut pakko oppia olemaan ilman hellyyttä. Sanojahan sanotaan, mutta nekin on sanottu kohteliaisuudesta ja ammatin edellyttämällä tavalla. Kaiken tuon kohteliaisuuden olen oppinut ottamaan tietyllä tavalla.

Yksi, monista haaveistani on, että saisin hellyyden tunteen aitona (ja ilman kiirettä). Voisin itkeä tuskaani ja nauraa iloni. Olisi lohduttava käsi, ei teoreettinen. Ihan oikea ihmisen käsi tai olkapää. En ole kone, vaikka saan sellaisen kohtelun.

Yritän pitää kiinni itsestäni, jota olin ennen kuin sairastuin ALSiin. Vaikeaa se on, sillä ympäristö määrittelee minut sairauteni takia.

Sairauteni ei tartu!

Kylmiä faktoja

Talvi ja paljon lunta eivät lämmitä, eivätkä naurata.

Tilanteeni muuttuminen huonompaan on pakottanut ajattelemaan tulevaa. Miten tulen järjestämään oman elämäni?

Yksin on asiat pohdittava, mietittävä ja päätettävä. Ei ole läheistä ihmistä tukena. Niin, mikäli olisi puoliso olemassa, niin hänellä olisi oma tuska tästä kaikesta. Onneksi olen yksin? Entä siellä jossain?
Nämä asiat ovat rankkoja, joten hoidan ne yksin, vaivaamatta muita.

Tässä kun istuu koko päivän työtuolissa tai sähkärissä tai manussa, niin peffani puutuu ja verenkierto jaloissani hankaloituu. Hermoratani puristuvat ja tukehtuvat. Oloni on karmea.
Pääsen sänkyyn itse, mutta en ylös. Aina pitää olla toinen ihminen nostamassa minua ylös (tuokin pitää suunnitella).
Kun avustaja on paikalla, niin ei ole ongelmaa. Mutta, kun hän ei ole käytössäni 24 t joka vuorokausi läpi vuoden, niin on tehtävä toimintasuunnitelma tuolle muulle aikaa. Kuka auttaa ja milloin.
Olen aikataulutettu robotti. Inhimillisyys hukassa.

Mielessäni aamuinen ylös nousu ja lakanassa tahra. Ja se kamala kiire vessaan. Entä ne hetket, kun yöllä tulee mikä tahansa hätä? Mitä silloin teen?
Entä kun väsyttää ja haluaisi nukkumaan aikaisemmin? Tässä istun ja odotan tiettyä kellon aikaa, jotta uskaltaa mennä yöunille.

Entä tämä puhuminen? Kommunikointi. Nyt jo tulee virheitä ja niistä seuraa kipeitä tilanteita, ongelmia.

Entä jos tulee lakko joka halvaannuttaa kaiken. Mitä teen?

Muuten, mitä tapahtuu jos minä menen lakkoon? Ei taida vaikuttaa muuhun kuin siihen, että yhteiskunnalla on yksi menoerä vähemmän. Silloin olen varmaan hyödyllinen.

Nyt tekisi mieli juoda vettä, mutta ei uskalla yötä vasten.

Pieni suuri

Minä tein sen, onnistuin. Iloitsen siitä!

Söin jugurttipähkinöitä ja yksi putosi tossuni aukosta tossuuni. Tossu sisältä punaisen karvainen.

Siitä syntyi tuska suuri. Kenelle soitan, kuka auttaa, miten saan sen pähkinän pois?
Sitä kun on yksin niin apua ei ole saatavana noin vain.

Menin pikkuhuoneeseen ja avasin ”seisomakaapin” (kaappiin on piilotettu kahvoja) oven. Yritin ja yritin saada pähkinän pois. Äh, ei onnistunut. Se meni enemmän jalan alle.

Miten siirryn pöntölle, kun jalkani alla on pähkinä? Entä jos jugurtti sulaa ja tekee jalkapohjan tahmeaksi. Miten onnistun siirtymään sänkyyn paljoilla jaloillani, yksin?

Otin itseäni niskasta kiinni ja menin pöntölle, silläkin uhalla, että pähkinä painaa jalkaani. Se onnistui ja onnistui myös siirtyminen takaisin työtuoliini.
Samassa yhteydessä näin pähkinän tossuni aukosta. Omia aikojaan se oli liikkunut kantapään sivulle. Kallistin työtuoliani takakenoon, etten putoaisi. Otin tukea käsipesualtaan reunasta ja toisella kädellä noukin sen pähkinän pois tossusta ja söin jugurttipähkinän.


Onnistuin!!

Tuo noukkiminen ei ollut helppo homma, mutta lopputulos sai minut iloiseksi.

Joillekin voi tuo tuntua naurettavalta, siis toimivalle ihmiselle. Mutta minulle.... se on suuri ilon aihe.

Sit ku.....

Makasin sängyssäni ja odotin kotipalvelun henkilön tuloa nostamaan minut sängystä ylös.
En koskaan suunnitellut tätä, kun olin terve ja työelämässä. En suunnitellut istuvani pyörätuolissa jalattomana, kädettömänä, jne. Onhan minulla kehoni tallella, mutta se ei toimi niin kuin ennen.

Teen sitä sitten kun olen eläkkeellä.
Hmmm, nyt olen eläkkeellä, sairauteni vuoksi.
Ne suunnitelmat / haaveet olisi pitänyt tehdä silloin, eikä sit ku.........

Kuinka moni suunnittelee tekevänsä asioita sitten kun on eläkkeellä? Moni!

Annoin elämäni työlle ja odotin jääväni normaalille eläkkeelle.

Mutta.........
Elämä ei noudata ihmisen toiveita. En halunnut tulla sairaaksi, en halunnut saada ALSia. Niin vain kävi.

Sit ku jään eläkkeelle, olen vapaa tekemään mitä vain!


Niinpä, miten sitten kävikään.

Kaikkea ja kaikenlaista

Mitä ihminen haluaa ymmärtää? Kaikki alkaa kuuntelemisesta ja sitten tulee tarkentavat kysymykset. Kun/jos jokin pettää, niin apua annetaan omilla ehdoilla ei avun tarvitsijan ehdoilla. Sen sain kokea yhtenä päivänä tai kahtena päivänä.

Minulla on sähköinen työtuoli, jossa on kaatuva käsinoja. Erästä siipimutteria (mikä virallinen nimi onkaan) pitää ensin nostaa ja sitten kallistaa käsinojaa. On suuri helpotus siirtymisissä. Tuolla mutterilla on tapana irrota ihan omiin nimiin.
Tässä eräänä päivänä tuo mutteri taas putosi ja hälytin apua. Apu tuli, mutta millainen? (asetelma: nainen vastaan mies)

Minua ei kuunneltu ja pidettiin ”aasina”. Väitettiin mutterin olevan poikki. Katsoin sitä, ilman silmälaseja, eikä se ollut poikki. Voi, tuosta tuli sellainen ongelma, jotta oksat pois. Sain taistella tahtoni läpi ja siihen tehtiin minun vaatima toimenpide (avun antajan mieliharmiksi). Toimenpide oli toimiva ja onnistunut.
Lähtiessä apu sanoi, että minun tulee soittaa jos tulee tuosta ongelmia. Soittaa turvapuhelimella apua sänkyyn siirtymisessä.

Seuraavana päivänä tuli hieroja ja hän osasi laittaa mutterin paikalleen. Ihan saman mutterin, joka oli muka poikki.
Oma avustaja on lomalla 2 viikkoa, hän olisi osannut tuon mutterin laiton.

Turvapuhelin.
Hyvä vekotin, jos se toimii. Joulukuussa vaihtui turvapalvelun tuottaja ja sen myötä muuttui turvapuhelimen omistaja. Tuo homma tuli aivan yllättäen, tietoa ei tullut uuden toimijan/tuottajan taholta.
Tuo puhelin on aiheuttanut minulle ”sydänkohtauksia”. Nyt myös selvisi, ettei ko. puhelin ole toiminut muutoksesta lähtien.
Mistä ja miten minä olisin saanut apua? (asun yksin)

Nytkin se puhelin ei ole kunnossa (minun ja tuuraaja avustajan huomio). Mutta, ammattilaiset väittävät sen olevan kunnossa.
Ainakin siinä on iso ääni, ja se varmasti herättää koko talon! Minun korvani kärsivät siitä äänestä.
Kauhulla ajattelen yötä, jolloin kone pärähtää itsestään päälle. Silloin tulee sätky! Jokainen voi arvata, että nukkuva ihminen varmasti saa sätkyn tai voi jopa kuolla kauhusta.

Miten olisi ollut avun laita siirtymisessä jos tuo tuolini ei olisi toiminut?

Olisin nukkunut tuolissa ja tippunut lattialle ja ollut siinä kunnes aamulla kotipalvelu tulee minut nostamaan. Entä jos olisin loukkaantunut? Ai, mutta minullahan on ALS ja kuolen kumminkin.

Palanen todellisuutta

Inhimillisyyden nimissä

Eläimen sairastuessa parantumattomasti annetaan, inhimillisyyteen vedoten, lopullisesti nukuttava piikki. Jotta eläin ei kärsi.
Kuljetuskin eläimillä pitää olla inhimillistä ja hyvää. Hyvä näin.


Entä ihminen?

Vakavan ja parantumaton sairaus saa olla ihmisellä. Pidetään väkisin hengissä.
Hänellä ei ole edes vaihtoehtoa. Kidutaan inhimillisyyden nimissä. Ihminen saa kitua!
Terveydenalan ihmiset pitävät elämää yllä. Millaista elämää? Kun elintoiminnot pelaavat, niin ihminen hylätään sen jälkeen ja sairaan ihmisen elämään astuu byrokratian viidakko.

Kärsimys hoidetaan lääkkeillä ja se lisää muita ongelmia.
Lääkkeet parantavat jotain tai lievittävät kipua.
Kaikkea eivät lääkkeet paranna. Ei ole edes keksitty, mistä jokin sairaus syntyy/aiheutuu/jne.

Millainen on sairaan elämä? Sairaan ihmisen kärsimystä elämän nimissä.

Pidetään ihmistä makaamassa, vasten tahtoaan. Se tulee yhteiskunnalle ”edullisemmaksi”. Syötetään kylmennyt ruoka, silloin kun halutaan. Kysymättä, onko ihmisellä nälkä. Tai joko ruoka-aika meni jo pari tuntia sitten. Entä nälkä? Oikeanlainen ruoka on joskus sairaalassakin hukassa.

Sängyssä 14 tuntia, samassa asennossa märissä vaipoissa!
Hyvässä lykyssä joku käy pari-kolme kertaa kääntämässä yön aikana.

Entä vammainen sairaalassa. Se on oma juttunsa.

Inhimillisyyden nimissä ihmisen pitää kärsiä.

Turvaverkko

Maailmani muuttui! Luulin, että selviän turvaverkon avulla. Minullahan on ystäviä.
Tai oli.
Näin jälkeenpäin ihmettelen, missä ovat ne ihmiset (ystävät ?), jotka olivat lähelläni ennen tätä diagnoosia. Laaja oli sosiaalinen verkosto ja ystäviä (?) paljon. Hetken aikaa olivat ystävät mukana diagnoosin jälkeen, mutta aikaa myöten on tapahtunut rajuja muutoksia. Ystäviä on kadonnut.


Voiko olla jotain muuta turvaverkkona?

Läheiset ovat kaukana, eikä heitä halua omilla huolillaan kuormittaa.

Minulla on (oli) kirjoittaminen. Mutta auttaako se silloin, kun jää junnaamaan paikalleen.
Ei pääse eteenpäin, kelaa samaa tuskaa ja epätoivoa. Ei ole sanoja / ihmistä, joka tönäisisivät eteenpäin, kun omat voimat eivät riitä.
Kirjoittaminenkaan ei enää tuo sitä helpotusta, joka oli ennen turvaverkkoni.

Puhuminen on vaikeaa ja omia tuntemuksia ja tuntoja ei tuo julki, kun ei ole kuuntelijaa joka malttaa kuunnella.

Turvaverkko. Mitä se on?
Ihminen tai ihmisiä, jäljellä olevat ystävät, arki, harrastus, luonto, minä itse.....?

Kun sairastuu ALSiin, niin moni pelkää sitä (vieras asia, tarttuuko, jne.). Olen rauhoitellut ja kuunnellut heitä. Entä minä? Minäkin haluaisin ”olkapään” itselleni. Vaikka ulospäin olen iloinen, niin sisälläni asuu tuska.

Ammattiapu..... joo on olemassa.

Muistan alkuajoilta; menin psykolookin vastaanotolle. Kolme kertaa kävin... kuuntelemassa hänen huoliaan. Huoh! Hän on ammattilainen (saa palkankin työstään) ja hänen tehtävä on kuunnella minua.
Silloin vielä puheeni oli normaalia, joten sekään ei tuottanut kenellekään vaikeuksia. Mutta se, että vaaditaan / pakotetaan kertomaan omista huolistaan (ja vilkuillaan jatkuvasti kelloa)......... tuo tilanne saa minut raivoon. Mahdollisimman nopeasti pois, hänellä on kiire.

Eihän kukko käskien laula!


Mikä on minun turvaverkko? Putoanko?