Pohdiskelua

Millainen on minun elämäni, FALSista huolimatta. Hyvä. Onko näin? On se, mutta……. mieleeni tulee monia asioita, mm. armokuolema. Miksi sitä sanotaan armokuolemaksi ja se on lain mukaan rikos? Niin, eihän kenelläkään ole oikeutta riistää toisen ihmisen henkeä. Tästä tulee mieleeni, että tässä tapauksessa kiduttaminen on sallittua. Armo………kuolema? Lääkärit ovat antaneet valan, pelastaa ihmisen elämää. Entä sen jälkeen? Onko elämän pituus mittarina? Onko kukaan antanut valaa, että pelastetun elämä tai parantumattomasti sairaan elämä ei ole yhtä taistelua. Taistelua arvokkaasta elämästä, sillä sitä se on. Mitä on elämän laatu? Maata liikkumatta sängyssä ja katsella kattoon, joka päivä. Ottaa vastaan myös kädet, jotka kiduttavat. Onneksi on olemassa vielä lempeyttä! Eläimet saavat kuolon piikin, jos on paha tilanne, muuten se on eläin rääkkäystä. Voisiko joku selventää sen järkevästi, suomeksi ja selkokielellä minulle asian, ei riitä vetoamalla ihmiseen ja eläimen eroon, eikä uskontoon. Elän tässä ja nyt. Onhan päiviä, jolloin toivon lähtöä. Sillä mikään ei ole helppoa. Miten asioita voi selittää, kun mikään ei toimi. Väärin, ajatus toimii niin ja tunteet. Niin kauan kun hengitys toimii, on elämää. Millaista se on? Ympäristö painostaa ristiriitaisin signaalein. Eikä siinä ole parantumattomasti sairauden vammauttamalla helppoa. Ollako vaiko ei! Vielä toimin jotenkin, mutta tiedän tulevaisuuteni. Pitääkö nyt kuormittaa itseääni ja suunnitella tulevaa. En ole selvänäkijä, joka sanoisi tulevaisuuteni tarpeet. Olen yksin tuskani kanssa. Kuka minun oikeuksiani puolustaa? Kuka taistelee puolestani, että saan oikeuden arvokkaaseen elämään ja ettei minua kiduteta? Armokuolema, outo ja pelottava asia. Haluaisin kuitenkin sen yhdeksi mahdollisuudeksi. Antaisi mahdollisuuden valita. Olisi yksi vaihtoehto parantumattomasti sairaalle. Onhan niitä ihmisiä, jotka voivat käyttää mahdollisuutta väärin. Niinhän on monessa muussakin asiassa.

Vuosi kulunut

Vuosi on lopuillaan. Millainen se oli? Myrskyinen?

Mietin omaa vuottani, johon mahtui monenlaista asiaa. Saattoi siinä olla asiatontakin. Mitä jäi mieleeni tältä vuodelta?


Diagnoosista on kulunut aikaa 10 vuotta ja risat. Asunnossani olen asunut 10 vuotta. Puheeni on kuin kuuma peruna suussa. Vaikea on kommunikoida ihmisten kanssa. Se riippuu myös vastapuolesta. Toiset saavat selvän, toiset eivät.


Kesä oli upea ja sain luokseni kesävieraaksi lapseni ja lapsenlapseni sekä äitini ja siskoni. Onhan minulla pari hyvää avustajaa. (On niitä toisenlaisiakin).

Sain nosturin, joka on aarre!


Eräs tapahtuma jouluviikolta, taisi olla keskiviikko. Uteliaisuus ei aina kannata.

Avustajani oli juuri lähtenyt. Posti tuli myöhään. Uteliaisuus voitti ja menin hakemaan postia postilaatikosta. Laatikko on kiinni ovessani.

Avasin välioven ja kumarruin vähän ottamaan postia (niin kuin ennenkin). Mutta nyt ... tilanne ei ollut kuin ennen. Putosin lattialle, en tiedä miten se tapahtui. Työtuolini istuin tuntui kallistuvan ja valuin pienestä välistä lattialle, ei ollut turvavyö kiinni. Se ei jousta ollenkaan, eikä silloin kumarruta.

Putosin lattialle aivan oveni eteen. Olin siinä erittäin huonossa asennossa. Mietin, että miten saisin turvapuhelimen nappia (vasemmassa ranteessa) painettua, kun oikealla kädellä en kyennyt sitä painamaan. Onneksi olin tajuissani. Painoin nappia leuallani. Sain yhteyden turvapalveluun.

Makasin lattialla n. tunnin ennen kuin apu tuli. Heillä oli avaimeni, joten saivat oven auki. Heille oli järkytys kohdata minut aivan oven edessä ja sellaisessa asennossa.
Onneksi ei mennyt luita rikki, eikä tullut sairaalareissua. Otsassa oli kuhmu ja hiukan oli iho rullalla. Onneksi ei ollut tullut verta. Olisin varmaan mennyt paniikkiin.

Tuskallista oli kuunnella käytävästä kuuluvia ääniä ja oman puhelimen soittoa. Siinä olin, enkä muuta voinut. Olin erittäin pienessä kippurassa ja oikea käteni oli jossain selän takana.

Postina oli joulukortteja ja eräs lehti. Kiersin lehden rullalle ja sain sillä hiukan siirrettyä työtuolia työtuolin ohjaimesta. Onneksi virta oli päällä. Sain hiukan tilaa jaloilleni.
Vasemman jalan suhteen pelkäsin isoja ongelmia. Sehän oli jäänyt raskaan oven väliin ja pari muuta juttua, muutama kuukausi aiemmin.

Onneksi sain itseni rauhoitettua, niin että pystyin ajattelemaan selkeästi. ”Kävin” itseni läpi, mitään ei tuntunut olevan poikki. Verikin kiersi.

Samalla huomasin lattian olevan likainen!

Uteliaisuus ei kannata, ainakaan tässä tapauksessa.

Olen todella onnellinen, ettei tullut pahempaa. Vieläkin ihmettelen, että miten se oikein tapahtui.

Vuoteen mahtuu kaikkea ja kaikenlaista. Olen vielä elossa ja kohtalaisessa kunnossa. Pienistä ei kannata valittaa. Ei ole lunta.

Oma elämäni kulunut vuosi on ollut kirjava ja mennyt ohi. Ei se ollut sen kummempi kuin muutkaan vuodet. Tapahtumia tuli ja meni.

Muistorikasta Uutta Vuotta Kaikille.

Mielessäni on paljon kysymyksiä ja mietteitä.

Päänupissani on kova kuhina.

Nyt kun tauti etenee, tulee stressitilanne. Miten osaan ottaa tilanteeni rauhallisesti? Tunteeni tekevät monenlaisia mutkia, umpisolmujakin.

Puheen heikkous saa minut vaikenemaan, sillä ei ole kuulijaa jolla olisi aikaa kuunnella. Joku sanoo, että kirjoita. Ruma sana. Kirjoittaminen ei ole puhumista. Siis…………….vaikenen ja kannan tuskani. (Eikä se kirjoittaminenkaan ole enää helppoa.)
Ammattiapua saa, jos on rahaa. Eli, vain harvat ja valitut ovat ammattiavun piirissä.

Vanhoissa valokuvissa kasvot säihkyvät elämää. Nytkin yritän säihkyä parhaani mukaan. Aina se ei onnistu, mutta yritän.
Niin kuin yritän tehdä kirjaimia sanaristikkoon. Aikamoista harakanvarvasta tulee n. 6 v jälkeen. En tunnista käsialaani omakseni, mutta totta se on. Kaikesta huolimatta haluan yrittää.

Muuten, sanaristikon täyttäminen on vaikeaa. Sitä kun en ole tehnyt moneen vuoteen. Olen tainnut pudota ”veneestä”.

Haloo!

Tiedän olevani ihminen. Tiedän sairastavani ja sen seurauksena menettäneenä monta asiaa. Moni asia on totaalisesti muuttunut.

Miksi? Siinä on iso kysymys. Vastauksia en saa niihin keneltäkään.

Onhan niitä ollut ihmisiä, jotka moittivat minua. Heidän mukaansa olen paha ihminen. Nämä sanojat ovat olleet minulle aivan outoja. En tarvitse heidän syyllistämistä jonkin nimissä.
En mene tuntemattoman enkä tutunkaan luo syyttelemään häntä. Ei ole minun tehtäväni syytellä ketään. En halua sitä itsellenikään.

Elän tätä hetkeä ja omaa elämääni.

Tulee vakava sairaus, enkä silloin halua syyttelyä. Silloin tarvitaan kannustusta elämään ja tukea kaikin puolin (henkinen, käytännön asioissa, jne.).
Voin vain omasta kokemuksesta sanoa, että käytännön asioissa voi joutua taistelemaan byrokratiaa vastaan. Arjen pyörittäminen sairaana on iso haaste.

Henkinen puoli on niin suuri, että sillä on vaikutusta moneen asiaan.

Toisen ihmisen läsnäolo on tärkeä asia. Oma elämäni jatkuu sairauden kanssa, enkä halua joutuvani lohduttamaan toista oman sairauteni vuoksi.

En halua joutua yksinäisyyteen, hylätyksi.

Läsnäoloa on monenlaista, hiljaista, äänekästä, lähellä, kaukana, jne.
En halua, että tunnen oloni vangituksi, hylätyksi tai yksinäiseksi. Olen edelleen tunteva ihminen.


Olen ihminen ja syytön sairauteeni.

Entä jos....??

Pitkä aika, 10 v diagnoosilla FALS.
Entä, jos minulla ei ole ko. tauti. Jos se on jotain muuta?

Sattumalta luin erään jutun ja se herätti paljon kysymyksiä. Siinä oli kaikki niin kuin minulla, vapina mukaan lukien. Vapina tai tärinä pahenee entisestään.

Onhan lääketiede kehittynyt 10 vuodessa. Saa nähdä onko lääkäri samaa mieltä.
Tiistaina menen neurologin vastaanotolle. Vuositarkastus.
Pitää kysyä häneltä asioita.

Sekavat ovat ajatukset.

Elämä on muutosten matka

Tänä vuonna tulee täyteen 10 v kun sain diagnoosin ALS, joka on vielä perinnöllinen muoto eli FALS. Tuolloin annettiin elinaikaa 2 – 5 vuoteen. Nyt kuitenkin siitä on kulunut 10 v. (Tauti on voinut alkaa paljon aikaisemmin.) Diagnoosin saatuani, minulla oli kaksi vaihtoehtoa: elämä ja kuolema. Valitsin elämän!

En silloin arvannut mitä kaikkea sairaus tuo eteeni. Ei riitä, että menetin terveen kehoni ja toimintoni, siihen kuuluu niin paljon muutakin.

Päiväni ovat erilaisia kuin ennen. Nyt olen iloinen, kun saan olla muutaman tunnin yksin. Ihminen kaipaa omaa tilaa, ainakin minä. Iloni syntyy pienistä asioista. Koen olevani onnellinen ihminen.

Jalkani vääntyivät kun siirryn työtuolista pöntölle. Nyt nosturilla hoidetaan kaikki siirtymiset. Suora seisominen onnistuu tuella, mutta jos jalat kiertyvät, niin tulee ongelmia.

Pyörätuoli on erittäin hyvä apu. Etenkin sähkäri antaa vapauden mennä itsekin. Onhan niitä monenlaisia apuvälineitä apunani.
Mennyt aika on takanapäin. Nyt elän uutta aikaa.

Teen vieläkin joitakin pieniä asioita itse ja olen siitä ylpeä. Tiedän rajani ja uskallan ottaa avun vastaan. Alussa avun vastaan ottaminen oli erittäin vaikeaa. Olinhan ennen tehnyt itse.

Käy kuntoutuksessa 4 kertaa viikossa. Allasta, lymfaa, kuivajumppaa ja hierontaa.
Uskon voimakkaasti positiiviseen asenteeseen ja kuntoutukseen, sekä sosiaalinen toiminta antavat voimia elämän kuvioissa.

Puheeni on puuroa. Hyvänä hetkenä siitä saa selvän, mutta huonoina hetkinä (joita on aika paljon) on toisin. Niin ja jos/kun kuulija kuuntelee minua, niin saa selvän.
Onhan tähän apuvälineitä, mutta sormeni tärisevät.
Niin, tämä sairaus ei pois sulje muita sairauksia. Tärinä hankaloittaa kaikkea. Sekin on perinnöllinen asia, ei ole kuitenkaan parkinson.

Kehoni on niin erilainen. Siinä on haastetta tarpeeksi.

Mitä on ennallaan?
Minä olen minä ja tunteeni ovat olemassa. Eikä älyni, taitoni ajatella ja luoda ole kadonneet minnekään. Vanhentunut olen, mutta niin vanhenevat kaikki.
Olen iloinen siitäkin, ettei huumorini ole jättänyt minua.

Luin, että ALS-tutkimuksessa on tehty läpimurto. Ihanaa!

Mutta, minulle tulee mieleeni liuta kysymyksiä. Onko tuo tieto totta vai tarua? Mitä se tutkimus tulos minua hyödyttää? Kuinka pian lääke keksitään? Parantaako se minut? Jäänkö tähän tilaan? Tekeekö lääke muita sairauksia? Sivuvaikutukset? Olenko valmis aloittamaan kaiken alusta? Entä, saanko töitä? Palaavatko kaverit? Jne.............

Olen itsekeskeinen, kun ajattelen itseäni. Mutta....tämä keho on minun. Minulla on ALS/FALS.

Murinaa

Taas on parvekkeen ovi kiinni laitettava. Tuo tupakansavu tekee oloni vaikeaksi, hengittäminen. Olen tahtomattani tupakoitsija, passiivinen sellainen.

Jossain (alapuolellani?) on parveketupakoitsija. Joka ei halua savua omaan asuntoon, mutta se kaikki on minun asunnossani! Jotain pitäisi tuolle keksiä, en halua omaan kotiini tupakansavua!
Savu leijailee minun asuntoon. Minä kärsin muutenkin ja tuo vielä lisäksi.

Tässä eräänä aamuna, kun avustajani tuli töihin, niin hän myös huomasi kuinka kotini oli täynnä tupakansavua.
Makasin sängyssäni, pystymättä tekemään mitään asian eteen, vain yritin parhaani mukaan selviytyä. Puoli seitsemän aikaan olin herännyt tukalaan oloon ja epätoivoiseen yskimiseen. Oli pitkä aika odottaa avustajan tuloa. Tuskallinen 1,5 tuntia.

Niin, parvekkeen ovi on aina auki, muuten huoneen lämpötila on +25 tai enemmän (patterit kiinni vuosia). Sekin on hankala hengityksen kannalta ja muutenkin. Ei taida terveetkään tykätä noin korkeasta lämpötilasta, etenkään öisin.

Rotan tulon pystyin estämään tukkimalla reiät parvekkeelta ja parvekelasit kiinni, mutta tupakansavu! Sen pääsyä ei voi estää mitenkään, se leijailee mihin sattuu – kotiini....... huoneeseeni.

Entä sitten tilapäinen apu. Henkilö haisee tupakalta ja se jo salpaa hengitykseni. Mikään ei tahdo onnistua, jos apu on lähellä minua. Yleensä hän joutuu auttamaan siirtymisissä ja silloin ollaan liki.

Onneksi oma vakio avustajani ei tupakoi. Hänellä on vapaapäiviä, joten tarvitsen apua silloinkin.

Ne joille tupakka on tärkeä, ajatelkaa muitakin ihmisiä. Jos kykenette. Onneksi sellaisiakin on.


Tulee mieleeni kysymys. Miksi elän?


Toivon, etten ”kuule” vääriä vastauksia.