Mistä uskaltaa puhua?

Eräästä ohjelmasta (telkasta) tuli tuo kysymys mieleeni. Jäin pohtimaan kysymystä.

Tämä sairaus, ALS. Mitä ja mistä saa puhua? Sairaudesta, lääkkeistä, tunteista, kuolemasta, uskosta, elämästä yleensä, jne. Olinko ”oikean ikäinen”, kun sairastuin? Olisinko voinut hypätä tuon iän yli? Mikä kuuluu tähän sairauteen, kuinka sairaus etenee, mikä parantaa (lääke, ihme…). Kuka tietää ja mitä tietää sairaudesta? Onko oma kokemus ALS –sairaana olemisesta? Mikä on totta ALSsissa? Onko vallalla mutu –tunne?

Diagnoosin saanut ei heti ymmärrä tilannetta. Tietoa tulee runsaasti, mutta sitä ei muista, eikä miellä kuulemaansa.

Kieltämättä minä muistan joitakin asioita, esim. kuolema tullee ja siihen on varauduttava, apuvälineiden tarpeellisuudesta, hoitotestamentista, avusta. Ei puhuttu siitä, että on elämä. Minulle lääkäri sanoi, että elinaikaa minulla on keskimääräisesti / tilastollisesti 2-5 vuotta. Tuosta päivästä on kulunut n. 7,5 vuotta. Tunnustan, olen elänyt, en kuolemaa varten, vaan elämää varten.


Tässä elämässä tunteet ovat mukana ja siihen kuuluu kaikenlaista, hyvää ja pahaa. Haa, niinhän se oli minullakin ennen tätä sairautta. ALS on iso paha, eikä se poista muita pahoja.

Olen oppinut elämältä sen, että kaikki on mahdollista, niin hyvä kuin pahakin. On totta, että vaikeina hetkinä masennun. Saako masennuksesta (tabu) puhua? Masennun, käsittelen asiaa itseni kannalta ja toimin sen mukaan.

Nyt masentaa se, että eilen totesin etteivät jalkani enää kanna vedessäkään. Puheeni on hankalaa. Olen niin muuttunut. Fysiikani katoaa, entä psyyke?

Pahanolo voi ilmetä niin monella ja yllättävällä tavalla.


Tiedän, yön jälkeen tulee päivä.

Yksin sanojen kanssa

Paljon olisi tunteita sisälläni, tuskaa, paljon tuskaa.
Pelkään kysymystä, miten sinä voit? Kun tuo kysymys esitetään, niin siihen ei odoteta oikeaa vastausta. Se on sitä suomalaista smool tookinkia. Ollaan kohteliaita, mutta vain sen hetken. Kun sanon jotain, niin toinen aloittaa oman tarinansa. Olen vaiti ja kuuntelen. Enää ei noin vain mennä puhumaan päälle. Nyt pitää olla aikaa puhua, sillä puheen tuottaminen on rankkaa.

Väitetään, että suomalaiset eivät osaa smool tookinta. Osaavat he, se ei mene niin kuin ulkomailla.


Sain eräänä päivänä puhelun. Tässä se, kuinka sinä voit. Mietin hetken, kuka se, saman nimisiä on paljon lähipiirissäni. Mitä voin kertoa? Kuka hän on? En jaksa kysellä……… Montako tuntia hänellä on aikaa kuunnella. Varmuuden vuoksi sanoin, että puhuminen puhelimessa on edelleen raskasta. Klops……… puhelu loppui siihen.


Missä on ihminen, joka todella haluaa minua kuunnella? Tietää miten minulla menee, jaksaa kuunnella kun puhe on hidasta.

Missä on ihminen, joka tulee luokseni kuuntelemaan minuakin, ei vain itseään??

Seksuaalisuus

Mitä me käsitämme tuolla sanalla? Tuleeko tuosta sanasta mieleen vain rumat ja kielletyt asiat vai tajuaako ihminen sen olevan enemmän. Miksi tuosta puhuminen on tabu? Saako sairas ihminen tuntea seksuaalisuutta? Miksi ihmisen yksi tarve sivuutetaan?

Minulle läheinen ihminen sanoi kerran, vaikka tulet säkki päälläsi huoneeseen, niin olet seksikäs. Onko tämä rumaa?
Seksuaalisuudesta puhuminen, ei ole tarkoitus kertoa mitä suljettujen ovien takana tapahtuu.

Tunteet ovat olemassa. Joku voi tuntea seksuaalista nautintoa ihan pienestäkin asiasta, katseesta, ihon kosketuksesta. Mitä siinä on väärää?

Joku sanoo, että se on henkilökohtaista. Niin on! Mutta, niin on sekin kun toinen (vieras) ihminen pyyhkii peffan kun on tehnyt tarpeensa pönttöön. Tuokin on henkilökohtaista. Tai kun mieli järkkyy, sekin on henkilökohtaista. Kun terveys katoaa, se on henkilökohtaista! Tuleeko mieleen, että on edelleen tuntevasta ihmisestä kysymys? Ihminen jolla on edelleen tarpeita, kun sokkivaihe on ohitettu.

Voidaanko mistään puhua ilman henkilökohtaisuutta?

Seksi, rakastelu, mielihyvä, tunne… monta nimeä löytyy kuvaamaan yhtä asiaa. Vai onko se seksuaalisuutta, rakkautta, tunnetta jne. Mielikuvat tekevät meille tepposia, vai olemmeko yleisen / tilastollisen mielipiteen varassa?


Kieltämättä on niitä ihmisiä, jotka sanan kuullessaan, haluavat muuttaa asian rumaksi. Onko kyseessä pelko, häpeä, tietämättömyys, muiden mielipiteen vankina oleminen, jne.


Posket niin punaiset
suu hymyssä
pienisuuri hetki

kosketus.

Ulko-ovi

Muutaman vuoden aikana olen ilmoittanut huoltoyhtiöön ulko-oven ongelmista. Olen aina sanonut (s-postilla), että ovi ei avaudu avaajallani. Olen sanonut, että hissin ja kodin ovet avautuvat ihan normaalisti ja hyvin.
Aina he väittävät, että vika on siinä avaajassa. Tarkistan sen aina ensin ennen yhteydenottoa, onko patteri ok ja avutuvatko muut ovet.

Ongelma taitaa olla se, että olen nainen, vammainen tai vammainen nainen.

No, eilen tuo ovi oli korjattavana. Korjaaja teki n. 5 tuntia töitä. Siinä oli paljon vikaa, ovi oli rikki kaikin puolin. Kuitenkin korjaaja sanoi, että vika voisi olla tuon oven ajastuksessa (ovi pysyy auki avaajalla avattuna muutaman sekunnin enemmän kuin normaali avaus). Hetki, jos avaustani varten lisättiin aikaa, niin mitenkä on avaimella avaus?
Tässä on jotain pielessä! Yritelläänkö tässä kiertää totuutta – asennetta.


Ihminen on kaiken takana. Ohjeet on ulko-oven vieressä, mutta niitä ei viitsitä lukea. Miksi pitää rikkoa ja aiheuttaa harmia kaikille. Asukkailta se on pois, kun pitää korjata rikottua.


Entä sitten minä? Kokemusta on istuskella ulkona suljetun oven takana ja odottaa, että jos joku tulisi ja avaisi minulle oven.

55v

Istun pyörätuolissani ja katson ulos parvekkeen oven raosta. Sumua. Synymäpäivä.

Sumua on elämässäni ollut, varsinkin viime vuosina. Siitä huolimatta, annan auringolle sijaa elämässäni.


Tässä olen tänään.

Seitsemän vuotta ja risat siitä kun sain tämän diagnoosin. Lahja? Tuskin mikään hyvä lahja, sillä kaikkea ikävää ja pahaa siihen aikaan mahtuu, enemmän kuin hyvää.

On sopeuduttava elämään niillä ehdoilla joita on annettu. On tehtävä itselle mahdollisimman hyvää, kaikesta huolimatta. En koskaan hyväksy tätä sairautta, mutta olen sopeutunut elämään sen kanssa.


Olenko liian itsekäs jos annan itselleni ruusun, päivän kunniaksi?

Havaintoja

Luonnossa tapahtuu paljon. Eilen näin ensimmäiset leskenlehdet kukassa. Eteläinen rinne, johon aurinko paistoi, siellä pilkisti keltaisia kukkia.

Olen ollut naiivi, kuvitellessani ihmisten olevan erilaisia, kun heillä on jokin vakava sairaus. Ei se näin ole. Oli ihminen terve tai sairas, niin perusluonne on ja pysyy. Eräs henkilö sanoi, että jos on terveenä ollut hankala tyyppi, niin on sitä sairaanakin.
Miksi sanotaan, että vakava sairaus jalostaa ihmistä? Mielestäni sairaus ei tee ihmisestä parempaa, mitä onkaan. On tullut lisä terveeseen olotilaan, tai muutos. Ihmisen perusominaisuudet eivät katoa!

Tilanteessa, kuin tilanteessa olen huomannut, että asetelma mies ja nainen tekevät jo pohjan elämälle. Naimisissa tai ei, lapsia tai ei, punainen tai sininen, uskossa vai ei, lista on loputon. Vastakohtia! Maailma on täynnä vastakohtia, kiinni ja auki.

Olen nyt ”jatkoajalla” ja näinä vuosina olen nähnyt ja kokenut paljon. Ihminen on asenteellinen, niin minäkin, olenhan ihminen. Ihmisen ominaisuudet paljastuvat monella tavalla: vihalla, paapoamisella, säälimällä, väkivallalla… Pahaolo ja pelko teettävät paljon. Miksi ei voi sanoa, että jokin asia pelottaa?
Pahanolon peittäminen näkyy esim. väkivaltana. Olen itse joutunut väkivallan kohteeksi, niin terveenä kuin ALS-sairaana (p-tuolissa).

Näemmekö kevään kauneuden vai kevään paljastavan rumuuden?