Mistä uskaltaa puhua?

Eräästä ohjelmasta (telkasta) tuli tuo kysymys mieleeni. Jäin pohtimaan kysymystä.

Tämä sairaus, ALS. Mitä ja mistä saa puhua? Sairaudesta, lääkkeistä, tunteista, kuolemasta, uskosta, elämästä yleensä, jne. Olinko ”oikean ikäinen”, kun sairastuin? Olisinko voinut hypätä tuon iän yli? Mikä kuuluu tähän sairauteen, kuinka sairaus etenee, mikä parantaa (lääke, ihme…). Kuka tietää ja mitä tietää sairaudesta? Onko oma kokemus ALS –sairaana olemisesta? Mikä on totta ALSsissa? Onko vallalla mutu –tunne?

Diagnoosin saanut ei heti ymmärrä tilannetta. Tietoa tulee runsaasti, mutta sitä ei muista, eikä miellä kuulemaansa.

Kieltämättä minä muistan joitakin asioita, esim. kuolema tullee ja siihen on varauduttava, apuvälineiden tarpeellisuudesta, hoitotestamentista, avusta. Ei puhuttu siitä, että on elämä. Minulle lääkäri sanoi, että elinaikaa minulla on keskimääräisesti / tilastollisesti 2-5 vuotta. Tuosta päivästä on kulunut n. 7,5 vuotta. Tunnustan, olen elänyt, en kuolemaa varten, vaan elämää varten.


Tässä elämässä tunteet ovat mukana ja siihen kuuluu kaikenlaista, hyvää ja pahaa. Haa, niinhän se oli minullakin ennen tätä sairautta. ALS on iso paha, eikä se poista muita pahoja.

Olen oppinut elämältä sen, että kaikki on mahdollista, niin hyvä kuin pahakin. On totta, että vaikeina hetkinä masennun. Saako masennuksesta (tabu) puhua? Masennun, käsittelen asiaa itseni kannalta ja toimin sen mukaan.

Nyt masentaa se, että eilen totesin etteivät jalkani enää kanna vedessäkään. Puheeni on hankalaa. Olen niin muuttunut. Fysiikani katoaa, entä psyyke?

Pahanolo voi ilmetä niin monella ja yllättävällä tavalla.


Tiedän, yön jälkeen tulee päivä.