Minun elämäni on minun elämäni

Minut pysäytti sairaus nimeltään ALS (tarkemmin FALS). Minulla on aikaa ja tilaisuus miettiä monia asioita. Vai onko?
Istun p-tuolissa, olen fyysisesti rajoitteinen. Henkinen puoli on vielä kunnossa ja ymmärrän asioita (kemia, fysiikka, vieraat kielet, väkivalta, jne.. ovat outoja). Sairauteni vaikuttaa keholliseen toimintaan.

On kummaa, kun kuvitellaan vaivani olevan henkisellä puolella jos jalat eivät toimi tai puhe on huonoa. Onhan sairauksia, jotka voivat viedä myös ymmärryksen. Kaikki eivät kuitenkaan ole samanlaisia, ei edes ”terveet”.

Tämän sairauden myötä olen törmännyt monenlaisiin ihmisiin, hyviin ja vähemmän hyviin, omia aivoja käyttäviin ja toisenlaisiin.

Katsoin / kuuntelin erästä lasten ohjelmaa ja se sai minut mietteliääksi. Taisi siitä ohjelmassa tapahtuneesta tilanteesta verenpaineeni nousta. Samainen aihe on askarruttanut mieltäni jo pitkään. Kuinka herkästi toista ihmistä yritetään manipuloida (tarkoittamalla hyvää?).

Oli kyseessä mikä asia tahansa, niin fanaattisuus ei tee hyvää. Jos jollekin ihmiselle on uskonto tärkeää, niin se on tärkeää hänelle. Mutta.... tulee iso mutta jos siihen tulee mukaan pakonomaisuus.
Usko on jokaiselle henkilökohtainen asia, eikä tyrkyttämällä saa hyvää aikaa.

Lähipiirissäni on ihmisiä, joille usko on tärkeä ja vahva asia, mutta he eivät koskaan painosta sillä minua. Sitä arvostan ja siitä huomaan heidän uskonsa merkityksen heille. Arvostan heitä suuresti. On mahtavaa keskustella heidän kanssaan myös uskontoonkin liittyvistä asioista.
Mutta on niitä ihmisiä olemassa, jotka tekevät tuhoa tyrkyttämällä uskoaan. Väkisin tyrkytetty asia ei saa hyvää vastaanottoa. (Oli asia mikä tahansa).

Tämä sairaus (ALS) ei ole syy iskeä kiinni ja syyllistää. Muistan sanat, - et usko tarpeeksi ja siksi olet sairas etkä koskaan parane. Sun pitää uskoa jumalaan syvästi, jotta paranet.
Nuo sanat saivat minut vihaiseksi ja en todellakaan ajatellut hyvää ko. asiasta.

Tulee mieleeni kysymyksiä, joita on paljon asian tiimoilta. Mm: onko minun otsassani lappu – saa loukata? Tai, olen sairas ja saa tehdä / sanoa mitä tahansa...jne. Lista on pitkä.

Jokuhan voi ajatella, hyväähän se ihminen tarkoittaa. Herää kysymys; kenelle hyvää? Hänelle vai minulle? Tietääkö hän, mikä minulle on hyvää?

En ole koskaan ollut tilastollinen, mutta minulla on oma moraali tai jokin muu olemassa sisälläni. (En tahallani tai omien tarpeitteni mukaan loukkaa toista ihmistä, en tee pahaa toiselle ihmiselle........ ja on monia muitakin asioita.)

Voidaanko minua ja tilaani syyllistää uskontoon vedoten?

Vierailin taas kerran synnyinseudulla, enkä tuntenut kuuluvani sinne. Onko minussa jotain vikaa, kun en kaipaa ”juurilleni”? Harmaa sää on kaikkialla, oli kyse entisestä tai nykyisestä kotipaikastani.

Junamatka oli pitkä ja rankka. Haasteita oli monenlaisia. Entä se hotelli jossa yövyin. Invahuone iso, mutta veski on luovuutta vaativa. Pitäisi kai olla tyytyväinen?

Reissuillani kaipaan kotiani, paikkaa missä kaikki on tehty vain minua varten. Kotona selviän osittain itsenäisesti, mutta muualla olen täysin riippuvainen toisen henkilön avusta.

Pyörätuolilla on vaikea mennä moneen paikkaan. Sen olen kohdannut jo ulko-ovella. Miksi ovien aukot ovat kapeita tai ovi on pyörivä. Entä ne pienetkin kynnykset?
(Mietin, miksi pitää olla kynnyksiä?)
Hotellin veskin ja eteisen välissä on kynnys. Miksi? Lattia kallistus on oikea, lattiaviemäriin päin.
Eteisen ja huoneen välillä on epätasainen lattialista. Miksi? Eteisen ja huoneen lattiapinta on erilainen (olisikohan se syy ?). Saati se, että huoneeseen mentäessä ovella on turha kynnys!
No, tuo hotelli on paras tuolla olevista. Pääsen p-tuolilla veskiin sisälle, enkä jää oviaukkoon.
Arkkitehdeillä / suunnittelijoilla on paljon opittavaa. Ihmiset eivät ole kaikki käveleviä ja ketteriä taipumaan vaikeissa paikoissa. Tuli mieleeni, mitä tarkoittaa invahuone?

Suunnitelmia tekee ihminen, jolla ei ole mitään käsitystä p-tuolilla liikkujan vaikeuksista. Onko raha, joka puhuu? Vai, mielikuvituksen puute? Vai, eriarvoistaminen? Tai jokin muu tässä mainitsematon syy.
Itselleni tulee tunne, että minusta tehdään pilkkaa ja ihmisarvoani poljetaan maanrakoon!

Tehdään hienoja ratkaisuja, ajattelematta niiden toimivuutta ja käytännöllisyyttä. Me emme ole kaikki samasta muotista tehtyjä.

Hei halloo – ihan aikuisten oikeesti

Puhutaan ja kirjoitetaan, kuinka vanhusten hoiva / hoito ja heistä välittäminen on huonoa.
Niin. Minä en ole vanhus, mutta saman palvelun piirissä olen. Ei ole sama miten vanhuksia kohdellaan, mutta ei ole sama miten rajotteisia kohdellaan.
Jokainen meistä ihmisistä on yksilö, oli tuottava tai ei. Meitäkin, alsilaisia pitää kohdella oikein.

Osa meistä puhuu, joku huonosti, joku ei ollenkaan, siitä huolimatta psyykkinen toiminta voi olla täysin normaalia. Ymmärretään paljon, mutta jos puhe on huonoa/epäselvää niin luullaan, ettei ko. ihminen ymmärrä mitään.

Ainakin minulla toimivat hoksottimet, järki, ajatus, hahmotus, äly, ymmärrys, jne.

Tiettyinä aamuina avustaja tulee klo 8:00 ja kolmena aamuna kotipalvelu hoitaa yöunilta ylösnoston, omasta sängystäni. Kotipalvelun käynnissä on pelottavaa se, että aina on eri henkilö, jolle pitää selittää toimintatapa. Vielä pystyn puhumaan jotenkin ja selittään miten minut nostetaan.

Entä sitten, kun en voi enää puhua? Miten kerron?


Eräänä aamuna kerroin nostajalle (avustajani osaa homman) sen mistä otetaan minusta kiinni. Joko hän ei kuunnellut tai jotain muuta, niin siitä oli ikävät seuraukset. Hänen mielestä minun lantioni on kainaloissani. Nosto oli vääränlainen ja löin suuni ja hampaani nousutukeen.
Keskivartaloni hallinta on huono ja jos ei tee niin kuin minä sanon, niin seuraukset ovat arvaamattomat. Vaikka fysiikka ei toimi, niin päänuppi (järki, ajatteleminen, hoksottimet, jne.) toimii aamullakin, tietyissä asioissa.

Oma turvallisuuteni on minulle tärkeää ja myös avun antajan turvallisuus. Jos putoan lattialle, niin yksin hän voi satuttaa itsensä jos yrittää nostaa minua lattialta.
Onhan minulla nosturi, mutta tällä hetkellä tarvitsen pienen tuen (teen paljon itse avustettuna).
Kannattaa kuunnella tarkkaan, mitä sanon ja toimia sen mukaan. Sitä paitsi, jos annan ohjeita nosturin käyttöön, niin siinä menee aikaa! Kotipalvelulla sitä ei ole ja puheeni ….
Nosturilla nostaen menee 15 – 25 min ja ilman sitä n. 3 - 5 min.


Mietin, että miten saan heidät tajuamaan – kuuntelemaan – ymmärtämään. Ajattelin otattaa avustajalla valokuvia tilanteista ja tehdä kirjalliset ohjeet. Mutta, miten saan heidät katsomaan papereita? Niin ja ymmärtämään lukemaansa/näkemäänsä!


Yksinelävä rajotteinen joutuu herkästi toisten ohjailtavaksi. Hmm… tai, voihan se olla niin, että tuo sama mahdollisuus on muillakin kuin vain yksinelävillä.


Kuka pitää minun puoliani, kun puhe ei enää toimi?

Joskus iloisia uutisia

ALSin lisäksi minulla on diagnosoitu aikuisiän diabetes. Jo jonkin aikaa oli kamala olo ja oli omituisia tuntemuksia. Se pisti miettimään ja kuuntelemaan tarkemmin omaa kehoa.
Painoni on laskenut ja diabeteslääkitystä ei ole tarkistettu.

Tässä eräänä päivänä oli lääkärin kanssa kiivas keskustelu aiheesta. Sen seurauksena sain labralähetteen. Söin silloin lääkettä diabeekseen 2 tab. aamulla ja 2 tab. illalla, ruokailun yhteydessä.

Kävin labrassa ja tulos oli hyvä, paastosokeriarvoni oli laskenut normaaliin. Samoin olivat olleet kotimittauksen tulokset, jopa iltapäivällä.

Tuo lääkitys oli turhan suuri. Nyt lääkkeenä on vain 1 tab aamulla ja pahaolo on poissa. Kuulen, näen, haistan paremmin. Moni muukin outo juttu on pois.


Kuuntelen kehoni ”ääniä” ja seuraan järjellä tapahtumia kehossani. Jos on tarvista, käyn labrassa ja teen tarvittavia muutoksia. Oli muutokset hyviä tai huonoja.


ALS ei pois sulje muita sairauksia.


Elän itseni kanssa 24 tuntia vuorokaudessa päivästä toiseen. Olen rehellinen itselleni, myönnän myös negatiiviset asiat. ALSille en voi mitään, mutta on asioita joihin minulla on mahdollisuus vaikuttaa.

Puhetta

Nykyajan tekniikka, mikä helpotus. Mutta!!

Minulla on ikävä omaa ääntäni. Vaikka vielä jotenkin puhuminen onnistuu, niin silti minulla on ikävä itseäni. Ihmistä, joka puhui asiat julki. Nyt ovat tunteeni sisälläni. Vaikka kirjoittaisin koneeseen todelliset tunteet, niin ottaako kukaan niitä huomioon? Pystykö ilmaisemaan suruni ja iloni ja kuunteleeko sitä kukaan?


Sain hienon aparaatin, joka auttaa minua kommunikoimaan ympäristön kanssa. Niinpä, jos ympäristö malttaa ja jaksaa odottaa. En ole koskenut tuohon vekottimeen, avustaja siirsi sen toiselle pöydälle. Olen katsellut sitä ja miettinyt - miksi tämä on niin vaikeaa. Vaikka tiedän sen helpottavan kommunikointiani. Ehkä virallinen puoli kuuntelee asiani koneesta, mutta entä muut.

Voinhan minä kirjoittaa paperille asiani, mutta kokemuksesta tiedän – siitä ei ole mitään hyötyä.
Se luetaan pikaisesti, mutta EI LUETA, eikä toimita edes vastaamalla kysymyksiin. Entä kun tulee sponttaani tilanne? Alsilainen tajuaa tilanteen, mutta entä henkilö joka on ns. terve?

Missä on ihminen, joka jaksaa odottaa kirjoittamiseni päättyvän ja mekaanisen äänen kertovan asiani? Missä on ihminen, jolla on aikaa, tahtoa, kärsivällisyyttä? Unohtaa oma minänsä hetkeksi. Tai unohtaa sanonnan; aika on rahaa.

Tässä taudissa on monta isoa ongelmaa, kommunikointi on yksiosa sitä.

Kostea kuumuus

Tämä kesä on monille ollut ihanan lämmin, mutta ei kaikille. On ollut ja on vieläkin erittäin hankalaa siirtyä, kun iho on kostean nihkeä. Muutenkin on siirtyminen hankalaa, jota kuumuus ja kosteus ei helpota.

On mukavaa, kun on lämmintä eikä tarvitse pukea päälle monta kerrosta vaatetta. Tästä kuumuudesta on huonojakin puolia olemassa. Onneksi sydän jaksaa vielä ponnistelun.

Menolippu.....

Vihreillä pensailla peittynyt pihatie, piikkisiä ruusupensaita. Taivaalla tummia pilviä, antaen aavistuksen kyynelistä, niistä kastelevista pisaroista jotka ovat vallanneet luonnon ja mieleni.

Vapisevin käsin kosketan kasvojani, löydän kadonneen fyysisen minäni, mutta en ole enää iloinen.
Tahtoisin, niin kauan olen tahtonut, sinne missä ruusupensaan piikit eivät pistä. Siellä eivät sormeni vuoda punaisia pisaroita, eikä mieleni itke läpinäkymättömiä kyyneleitä.

Pakon sanelema homma

Olen ed. elämässäni harrastanut kaikenlaista ja yksi niistä on ollut oman kodin sisustaminen / muutokset. Olen saanut siitä suuren ilon ja kylkiäisenä olen tuntenut sisäistä puhdistautumista. Mieli on tehnyt töitä "rikkaruohon" karkottamiseksi.

Mutta nyt!

Edessä oli sängyn siirto makuuhuoneesta olohuoneeseen. Siihen vaikutti lähinnä tämä sairaus, sillä makuuhuoneen lämpötila oli +27 ja tuo kuumuus teki ihon erittäin nihkeäksi. Siitä johtuen sängystä ylös nousu ja siirtyminen työtuoliin muuttuivat hurjasti vaikeammaksi.
Makuuhuone on ulkoseinää vasten ja patteri on ollut jo vuosia kiinni. Huoltomies levitteli käsiään ja sanoi olevansa voimaton asian suhteen. Ei ollut vaihtoehtoa, muutoksiin oli ryhdyttävä.


Sängyn siirtoon sain apua toimintaterapeutin kautta. Kaksi riskiä miestä tuli KTK:lta siirtämään sängyn (painaa paljon). Vielä kun oviaukko on n. 80 cm ja sänky n. 126 cm.
Olohuone piti järjestellä uuteen uskoon ja kaiken pitää ”istua” silmiini oikealla tavalla. Sitä kun on kotona aina, niin haluan viihtyä ja nähdä mieltäni rauhoittavan näyn. Avustaja joutui tekemään ison työn, eikä se työ ole vielä loppu.


Sänky siirretty ja laitettu yökuntoon alkoi uuden opettelu. Avustaja poistumisen jälkeen purskahdin itkuun. Istuin työtuolissani ja itkin. Ennen ei ole ollut näin vaikeaa. Miksi itkin, kun ennen iloitsin sisustamisen tuomasta muutoksesta.


Miten tuntui niin vaikealta? Miksi tämä kävi tunteen päälle? Oliko tämä periksi antamista? Onko sairaus voittanut minut? Totuusko iski? Vai johtuiko se siitä, kun itse en voinut tehdä fyysistä suoritusta?


Nyt olen nukkunut muutaman yön. Yöt ovat olleet ihan ok, mutta ei niin kuumia kuin ennen. Illalla olen voinut katsoa telkkaria sängystä. Niin ja yksi oven reikä vähemmän.
Hih, enää en kolistele ovenpieliä, kun yöllä ajan veskiin silmät puoli ummessa.

Rajalla

Katosta heijastuu kellon numerot 12:31, korvissani soi musiikki. Beethoven: Violin Romance No 2. Musiikin takaa kuulen ikkunalautaan lyövät sadepisarat. On ollut pitkään kuivaa ja luonto on näyttänyt sen, kuivaa, puolielävää.

Tässä sängyssäni makaan selkä suorana, ilman pyörätuolia. Mikä ihana olotila. Selkäni nauttii, kun saa olla suorassa. Nautin minäkin ja sisälläni vahva halu olla terve.

Beethovenin Spring – Adagio molto espressivo. Kevät soi ulkonakin, sadepisarat tahtia ikkunaan rummuttavat.

Mitä tekisin, jos en olisi rajoitteinen? Ottaisinko kiinni sadepisaroita ja nauraisin onnellisena.

Saman voisin tehdä pyörätuolista, rajotteisena. Kuitenkin on yksi este, kuka pukee minut sadetta varten? Kuka uskaltaa lähteä kanssani sateeseen? Olen rajoitteinen ja yksin!


Elän rajamaalla, talven ja kesän, elämän ja kuoleman, harmaalla maalla. Olen elossa, elänkö? Hengitän tätä ilmaa ja esitän itselleni kysymyksen; elänkö?


”Pastoral” Symphony: Scene by the Brook (Beethoven).

”Ystävät”

Poistettu turhat täytteet
nimiä ja numeroita,

tehty tilaa

virallisille.

Mistä uskaltaa puhua?

Eräästä ohjelmasta (telkasta) tuli tuo kysymys mieleeni. Jäin pohtimaan kysymystä.

Tämä sairaus, ALS. Mitä ja mistä saa puhua? Sairaudesta, lääkkeistä, tunteista, kuolemasta, uskosta, elämästä yleensä, jne. Olinko ”oikean ikäinen”, kun sairastuin? Olisinko voinut hypätä tuon iän yli? Mikä kuuluu tähän sairauteen, kuinka sairaus etenee, mikä parantaa (lääke, ihme…). Kuka tietää ja mitä tietää sairaudesta? Onko oma kokemus ALS –sairaana olemisesta? Mikä on totta ALSsissa? Onko vallalla mutu –tunne?

Diagnoosin saanut ei heti ymmärrä tilannetta. Tietoa tulee runsaasti, mutta sitä ei muista, eikä miellä kuulemaansa.

Kieltämättä minä muistan joitakin asioita, esim. kuolema tullee ja siihen on varauduttava, apuvälineiden tarpeellisuudesta, hoitotestamentista, avusta. Ei puhuttu siitä, että on elämä. Minulle lääkäri sanoi, että elinaikaa minulla on keskimääräisesti / tilastollisesti 2-5 vuotta. Tuosta päivästä on kulunut n. 7,5 vuotta. Tunnustan, olen elänyt, en kuolemaa varten, vaan elämää varten.


Tässä elämässä tunteet ovat mukana ja siihen kuuluu kaikenlaista, hyvää ja pahaa. Haa, niinhän se oli minullakin ennen tätä sairautta. ALS on iso paha, eikä se poista muita pahoja.

Olen oppinut elämältä sen, että kaikki on mahdollista, niin hyvä kuin pahakin. On totta, että vaikeina hetkinä masennun. Saako masennuksesta (tabu) puhua? Masennun, käsittelen asiaa itseni kannalta ja toimin sen mukaan.

Nyt masentaa se, että eilen totesin etteivät jalkani enää kanna vedessäkään. Puheeni on hankalaa. Olen niin muuttunut. Fysiikani katoaa, entä psyyke?

Pahanolo voi ilmetä niin monella ja yllättävällä tavalla.


Tiedän, yön jälkeen tulee päivä.

Yksin sanojen kanssa

Paljon olisi tunteita sisälläni, tuskaa, paljon tuskaa.
Pelkään kysymystä, miten sinä voit? Kun tuo kysymys esitetään, niin siihen ei odoteta oikeaa vastausta. Se on sitä suomalaista smool tookinkia. Ollaan kohteliaita, mutta vain sen hetken. Kun sanon jotain, niin toinen aloittaa oman tarinansa. Olen vaiti ja kuuntelen. Enää ei noin vain mennä puhumaan päälle. Nyt pitää olla aikaa puhua, sillä puheen tuottaminen on rankkaa.

Väitetään, että suomalaiset eivät osaa smool tookinta. Osaavat he, se ei mene niin kuin ulkomailla.


Sain eräänä päivänä puhelun. Tässä se, kuinka sinä voit. Mietin hetken, kuka se, saman nimisiä on paljon lähipiirissäni. Mitä voin kertoa? Kuka hän on? En jaksa kysellä……… Montako tuntia hänellä on aikaa kuunnella. Varmuuden vuoksi sanoin, että puhuminen puhelimessa on edelleen raskasta. Klops……… puhelu loppui siihen.


Missä on ihminen, joka todella haluaa minua kuunnella? Tietää miten minulla menee, jaksaa kuunnella kun puhe on hidasta.

Missä on ihminen, joka tulee luokseni kuuntelemaan minuakin, ei vain itseään??

Seksuaalisuus

Mitä me käsitämme tuolla sanalla? Tuleeko tuosta sanasta mieleen vain rumat ja kielletyt asiat vai tajuaako ihminen sen olevan enemmän. Miksi tuosta puhuminen on tabu? Saako sairas ihminen tuntea seksuaalisuutta? Miksi ihmisen yksi tarve sivuutetaan?

Minulle läheinen ihminen sanoi kerran, vaikka tulet säkki päälläsi huoneeseen, niin olet seksikäs. Onko tämä rumaa?
Seksuaalisuudesta puhuminen, ei ole tarkoitus kertoa mitä suljettujen ovien takana tapahtuu.

Tunteet ovat olemassa. Joku voi tuntea seksuaalista nautintoa ihan pienestäkin asiasta, katseesta, ihon kosketuksesta. Mitä siinä on väärää?

Joku sanoo, että se on henkilökohtaista. Niin on! Mutta, niin on sekin kun toinen (vieras) ihminen pyyhkii peffan kun on tehnyt tarpeensa pönttöön. Tuokin on henkilökohtaista. Tai kun mieli järkkyy, sekin on henkilökohtaista. Kun terveys katoaa, se on henkilökohtaista! Tuleeko mieleen, että on edelleen tuntevasta ihmisestä kysymys? Ihminen jolla on edelleen tarpeita, kun sokkivaihe on ohitettu.

Voidaanko mistään puhua ilman henkilökohtaisuutta?

Seksi, rakastelu, mielihyvä, tunne… monta nimeä löytyy kuvaamaan yhtä asiaa. Vai onko se seksuaalisuutta, rakkautta, tunnetta jne. Mielikuvat tekevät meille tepposia, vai olemmeko yleisen / tilastollisen mielipiteen varassa?


Kieltämättä on niitä ihmisiä, jotka sanan kuullessaan, haluavat muuttaa asian rumaksi. Onko kyseessä pelko, häpeä, tietämättömyys, muiden mielipiteen vankina oleminen, jne.


Posket niin punaiset
suu hymyssä
pienisuuri hetki

kosketus.

Ulko-ovi

Muutaman vuoden aikana olen ilmoittanut huoltoyhtiöön ulko-oven ongelmista. Olen aina sanonut (s-postilla), että ovi ei avaudu avaajallani. Olen sanonut, että hissin ja kodin ovet avautuvat ihan normaalisti ja hyvin.
Aina he väittävät, että vika on siinä avaajassa. Tarkistan sen aina ensin ennen yhteydenottoa, onko patteri ok ja avutuvatko muut ovet.

Ongelma taitaa olla se, että olen nainen, vammainen tai vammainen nainen.

No, eilen tuo ovi oli korjattavana. Korjaaja teki n. 5 tuntia töitä. Siinä oli paljon vikaa, ovi oli rikki kaikin puolin. Kuitenkin korjaaja sanoi, että vika voisi olla tuon oven ajastuksessa (ovi pysyy auki avaajalla avattuna muutaman sekunnin enemmän kuin normaali avaus). Hetki, jos avaustani varten lisättiin aikaa, niin mitenkä on avaimella avaus?
Tässä on jotain pielessä! Yritelläänkö tässä kiertää totuutta – asennetta.


Ihminen on kaiken takana. Ohjeet on ulko-oven vieressä, mutta niitä ei viitsitä lukea. Miksi pitää rikkoa ja aiheuttaa harmia kaikille. Asukkailta se on pois, kun pitää korjata rikottua.


Entä sitten minä? Kokemusta on istuskella ulkona suljetun oven takana ja odottaa, että jos joku tulisi ja avaisi minulle oven.

55v

Istun pyörätuolissani ja katson ulos parvekkeen oven raosta. Sumua. Synymäpäivä.

Sumua on elämässäni ollut, varsinkin viime vuosina. Siitä huolimatta, annan auringolle sijaa elämässäni.


Tässä olen tänään.

Seitsemän vuotta ja risat siitä kun sain tämän diagnoosin. Lahja? Tuskin mikään hyvä lahja, sillä kaikkea ikävää ja pahaa siihen aikaan mahtuu, enemmän kuin hyvää.

On sopeuduttava elämään niillä ehdoilla joita on annettu. On tehtävä itselle mahdollisimman hyvää, kaikesta huolimatta. En koskaan hyväksy tätä sairautta, mutta olen sopeutunut elämään sen kanssa.


Olenko liian itsekäs jos annan itselleni ruusun, päivän kunniaksi?

Havaintoja

Luonnossa tapahtuu paljon. Eilen näin ensimmäiset leskenlehdet kukassa. Eteläinen rinne, johon aurinko paistoi, siellä pilkisti keltaisia kukkia.

Olen ollut naiivi, kuvitellessani ihmisten olevan erilaisia, kun heillä on jokin vakava sairaus. Ei se näin ole. Oli ihminen terve tai sairas, niin perusluonne on ja pysyy. Eräs henkilö sanoi, että jos on terveenä ollut hankala tyyppi, niin on sitä sairaanakin.
Miksi sanotaan, että vakava sairaus jalostaa ihmistä? Mielestäni sairaus ei tee ihmisestä parempaa, mitä onkaan. On tullut lisä terveeseen olotilaan, tai muutos. Ihmisen perusominaisuudet eivät katoa!

Tilanteessa, kuin tilanteessa olen huomannut, että asetelma mies ja nainen tekevät jo pohjan elämälle. Naimisissa tai ei, lapsia tai ei, punainen tai sininen, uskossa vai ei, lista on loputon. Vastakohtia! Maailma on täynnä vastakohtia, kiinni ja auki.

Olen nyt ”jatkoajalla” ja näinä vuosina olen nähnyt ja kokenut paljon. Ihminen on asenteellinen, niin minäkin, olenhan ihminen. Ihmisen ominaisuudet paljastuvat monella tavalla: vihalla, paapoamisella, säälimällä, väkivallalla… Pahaolo ja pelko teettävät paljon. Miksi ei voi sanoa, että jokin asia pelottaa?
Pahanolon peittäminen näkyy esim. väkivaltana. Olen itse joutunut väkivallan kohteeksi, niin terveenä kuin ALS-sairaana (p-tuolissa).

Näemmekö kevään kauneuden vai kevään paljastavan rumuuden?

Terve on kaunista?

Tuo lause jäi korvaani eräästä tv mainoksesta. Minulle tuli paha olla. Tuo lause sai ”karvani nousemaan pystyyn”, terve on kaunista.


Olenko minä ruma, kun olen sairas? Tuossa mainoksessa mainostettiin ryppyrasvaa. Joidenkin mielestä olen turhan pilkun viilaaja. Ehkä, mutta tuo lause teki minulle pahan mielen. Onko tuossa selitys siihen, että asenteet ovat mitä ovat.

Terve on kaunis ja sairas on ruma!


Tuliko tämä sairaus minulle siksi, että en ole nuori ja kaunis?

Miten se nyt onkaan?

Minkälaisia unelmia minulla on? Onko niitä?

Päivänä, jolloin sain diagnoosin unelmani katosivat. Joku puhalsi ne ilmaan. Tuolloin mielessäni oli musta aukko, tyhjä tila. Unelmat, niille nauroin silloin kun sydämeni itki.


Suurin toiveeni on tulla terveeksi (ihme). Se on toive.


Haaveeni (mahdoton toteutua, mutta haaveilen); tuntea läheisyys tuskan ja ilon hetkillä. Tuntea, että olen tärkeä jollekin, tuntea suudelma huulillani. Tuntea läsnäolo, edes joskus. Tuntea kädet ympärilläni ja lohduttavia sanoja silloin kun mieleni itkee. Tuntea olevani nainen. Silmissäni katse toisen ihmisen katseesta.


Unelmani - Mikä tänään olisi unelmani? Olen kadottanut unelmani. Onko unelmani olla ihminen ilman sääliä? Kohdata hetki, jolloin en ole elämässä?

Joskus unelmani oli, että kirjoittaisin runokirjan. Se tapahtui. Jopa julkaisin sen kirjana. Unelmia oli monenlaisia ja ne toteutui. Ei tavalla, josta unelmoin, mutta ne toteutuivat. Joskus itse autoin unelmani toteutumisessa, se oli vain pieni hipaisu. Tai se oli rohkeutta tarttua tilanteeseen, uskallusta katsoa mitä tapahtuu.
Kunpa tänään uskaltaisin unelmoida.


Miten se nyt onkaan: Onko haave unelma vai unelma haave?

Kaipaan kesää

Sähkärillä (sähköpyörätuoli) liikkuminen eilen ulkona, oli rumia sanoja täysi. Ulkoilusta nauttiminen, mitä se on. Halusin vain takaisin sisälle. Lenkkeilevät ihmiset olivat pahantuulisia ja heidän asenteensa ei jättänyt arvailuja. Totesin sen, että pahimmat olivat naiset. Oliko niin, että kukaan ei ollut muistanut heitä naistenpäivänä. Vai oliko vika minussa?

Olen ennenkin törmännyt tuollaiseen tilanteeseen. Puhelimessakin kuulee ihmisen mielentilan. Onko nykyaikana ihminen aina pahalla tuulella? Ollessasi asiallisen ystävällinen puhelimessa saakin negatiivisen vastaanoton.


Sähkärillä ajaminen vedessä, jäässä, kurassa tai muussa mönjässä, ei ole helppoa.

Jään särkyessä sähkärin alla tuo mukanaan epätasaisuuden, eikä sähkärissä ole jousitusta. Vesilammikoissa jalat eivät kastu, siis minulla, mutta jäälle ei välttämättä edes pääse. Ei ole nastarenkaita. Kevyen liikenteen väylällä sulan kohdan vieressä olevaa jäätä, en tarkoita meren jäätä tai vastaavaa. Entä koiran kakka, kun se tarttuu renkaisiin. Varmasti kotiin tulee mukana ja se antaa omat haasteet (jäk).


En minä tahallani ole vammainen, enkä tahallani aiheuta ongelmia ulkoilijoille. Phuuuuh.

Taival tähän päivään

Syntymä oli silmujen synnyn aikaan
peittona itseni
vahvuuteni ja heikkouteni

en tiennyt aikuisuuden
mutkia
tunteiden kirjoa

en tiennyt aikaa tulevaa
en rikkirevittyä elämää
en kipeää hiljaisuutta

niitä raivoavia kyyneleitä.

Tänään taivallan polkuani
sanojen satuttamana
oppivuosien vuodet harteilla,

nyt tiedän

olen itseni.

Aamussa

Tänään heräsin
niin kuin eilenkin,

pulu istuu parvekkeen kaiteen reunalla.

Kadonnut

Olen muuttunut, tai muuttumassa joksikin toiseksi. En pidä tuntemastani, en näkemästäni, en kuulemastani.

Minäni on kadonnut!

Huhuu, onko siellä pääkopassa ketään kotona. Ei tule vastausta, joten taitaa olla päänuppi tyhjä.


Minulta jo vietiin fyysiset toiminnot, tai melkein. Vielä voin tehdä jotain jotenkin. Katsojia siihen en tarvitse. Joten järkevintä olisi, että pistäisin luukut kiinni. En enää osaa kuunnella ja epäilen empatian kadonneen. Haluan paeta piiloon ja vaieta.


Nyt olen kadottanut sen millainen olin ennen psyykkisesti. Tämä muutosprosessi on kamalampi kuin olin murkkuna – äiti taitaa olla toista mieltä.


En enää pidä itsestäni.

24 tuntia hyvää, mutta ennen sitä...

Se yö (moni muukin yö) oli ylösnousua puolen tunnin välein. Punnersin itseni pyörätuoliin ja hurruuttelin veskiin. Yöunet siinä kärsi ja minun sydän.

Verenpainekin siinä nousi huippuunsa, taisi mittari hyppiä olohuoneen pöydällä, huutaen pilkallisesti - ähäkutti jouduit nousemaan. Siinä sitä harrastettiin yöjuoksua pyörätuolilla. Korvissa soi outo sävelmä, jonka tahti on ihmeellinen. Siksi taisi pyörätuolilla ajokin olla jotenkin seiniä koluava.

Onneksi aamu toi helpotuksen mukanaan, taisi yöjuoksu pistää liikettä. On se kumma toi suoliston toiminta.
Oikean käden sormet olivat jääkylmät, enkä ollut edes pakastimen lähellä. Kieltämättä heräsi ajatus (!?), että josko se olikin sydän, joka kiusasi yöllä. Sisäelimet ovat niin arvoituksellisia. Todellinen vika voi olla muualla ja kipu voi olla muualla.

Äh! En ole lääkäri, tai mistä sen tietää. Potilaan (hih) pitää olla oppinut tässäkin asiassa. Asiaa ammattilaiset ei edes ota vakavasti.

24 tuntia. Tuo aika on suuri taika. 24 tuntia hyvää oloa, ei turvonnutta vatsaa, ei mitään ikävää.

Olinkohan edes olemassa?

25 tunti kertoi paljon, olen vielä hengissä, taas kaikki alusta. Juoksukausi alkoi.

Välähdys

Voiko kuka tahansa olla vertainen? Entä täynnä itseään oleva vertaishenkilö? Onko hän sinut itsensä/tilanteensa kanssa ja oikea henkilö tukemaan toista ihmistä? Henkilö, joka pyytää anteeksi olemassa oloaan?

Vakava muutos saa elämän suistumaan raiteiltaan. Asiat muuttuvat, ehkä kaikki toiminnot katoavat.

Itse olen menettänyt jotain tärkeää vuosien varrella (pikkuhiljaa); ensin meni jalat, sitten käsien toiminta muuttui ja myös kädet alkoivat täristä ja nyt menee puhe. Tässä eräänä päivänä suuni oli kiinni ja yllättäen huomasin kuolan valuvan suupielestäni. Se oli karmaiseva kokemus ja siitä syntynyt tunne oli kamala. Entä tästä istumisesta (liikkumattomuudesta) tulevat ongelmat?

Ajan saatossa muutuin aivan oudoksi ja pelottavaksi, en enää tunne itseäni. Mielikin siitä masentuu, mutta uskaltaako siitä puhua ilman leimautumista? Lääkärit määräävät lääkkeitä ja lisää lääkkeitä, potilastietoihin tulee merkintä. Lisää taisteltavaa! Sitä ei tajuta, että ihmisen toimintojen kadotessa mieliala ei ole hyvä. Tässä taudissa ei pelkästään lääkkeillä paranneta/helpoteta mielialaa, tarvitaan ihminen kuuntelemaan.

Jos lähelleni tulee täysin negatiivinen tai liiallinen (teko?) positiivinen vertaishenkilö, niin ei ole odotettavissa mielen vahvistusta. Voimakkaasti negatiivinen masentaa vielä enemmän, samoin liiallinen positiivisuus. Voih. Kummastakin tilanteesta pakenen.

On tärkeää tajuta se tosi asia, että ihminen on sairastunut. Siinä ei tarvita negatiivista ilmapiiriä tai turhan teennäistä iloisuutta. Positiivinen asenne auttaa vaikeassa asiassa, mutta se ei tarkoita, että kielteiset asiat tulisi unohtaa.

Eikä sitä, että elämisen ilo olisi hylättävä.

Ennen ja nyt (yksi välähdys)

Vertaistuki -sanaa olen pyöritellyt kielelläni ja mielessäni. Kuinka paljon siinä on elämän elementtejä.

Ennen juteltiin ihminen ihmiselle, kasvotusten. Huomaamatta kevennettiin omia tunteita, ilman suurempia ”kommervenkkejä”. Kaksi ihmistä keskusteli tapahtumista. Käytiin kylässä ja juteltiin kupposen äärellä (kahvin, teen, tai veen…) tai ilman. Jutun aihe, mikä tahansa.

Kuka vain oli vertainen. Tietenkin oli ihmisiä, jotka kätkivät omat tuntemukset, kuitenkin toinen ihminen saattoi tietämättään auttaa toista. Puhuminen helpotti, eikä sitä tarvinnut selitellä toiselle jos ei halunnut. Myös tajuttiin se tosi asia, että ihminen itse on vastuussa itsestään.

Entä nyt?

Nyt piiloudutaan kodin suojaan, lukon taakse, ettei vaan kukaan häiritse. Siellä sisällä asuu ”minä itse”. Enää ei tavata ihmisiä kasvotusten. Ehkä joskus nähdään, kun on aika ja paikka sovittu. Päivien, kuukauden, vuoden päähän! Uskalletaanko kutsua omaan kotiinsa tai mennä toisen kotiin? Puhutaanko ohi vai kohti? Maailma muuttuu, mutta onko ihmisen perusominaisuus muuttunut? Onko ihmisestä tullut tunteeton robotti?


Kun ja jos, elämä tuo vaikeuksia mukanaan, miten siitä selviään. Tänään on perustettu vertaisryhmiä, varattu tilat kokoontumiselle, syömisille ja juomisille (kahvi, tee, mehu, vesi…), ollaan erittäin hienovaraisia tai itsekkäitä. Puhumiselle on varattu tietty aika ja vetäjä. Jotenkin on liian suunnitelmallista, robottimaista. Pitää varoa sanoja, ettei loukkaa, halvenna tai pelkona voi olla joutuminen oikeuden eteen.


Ihminen on tunteva ihminen.
Raha ja valta sekoittavat pään. Onko kaikkea helposti tarjolla?

Aika aidosti iloita

Voisiko, olisiko
raskaiden tunteiden jälkeen
olla keveitä tunteita.