Sit ku.....

Makasin sängyssäni ja odotin kotipalvelun henkilön tuloa nostamaan minut sängystä ylös.
En koskaan suunnitellut tätä, kun olin terve ja työelämässä. En suunnitellut istuvani pyörätuolissa jalattomana, kädettömänä, jne. Onhan minulla kehoni tallella, mutta se ei toimi niin kuin ennen.

Teen sitä sitten kun olen eläkkeellä.
Hmmm, nyt olen eläkkeellä, sairauteni vuoksi.
Ne suunnitelmat / haaveet olisi pitänyt tehdä silloin, eikä sit ku.........

Kuinka moni suunnittelee tekevänsä asioita sitten kun on eläkkeellä? Moni!

Annoin elämäni työlle ja odotin jääväni normaalille eläkkeelle.

Mutta.........
Elämä ei noudata ihmisen toiveita. En halunnut tulla sairaaksi, en halunnut saada ALSia. Niin vain kävi.

Sit ku jään eläkkeelle, olen vapaa tekemään mitä vain!


Niinpä, miten sitten kävikään.

Kaikkea ja kaikenlaista

Mitä ihminen haluaa ymmärtää? Kaikki alkaa kuuntelemisesta ja sitten tulee tarkentavat kysymykset. Kun/jos jokin pettää, niin apua annetaan omilla ehdoilla ei avun tarvitsijan ehdoilla. Sen sain kokea yhtenä päivänä tai kahtena päivänä.

Minulla on sähköinen työtuoli, jossa on kaatuva käsinoja. Erästä siipimutteria (mikä virallinen nimi onkaan) pitää ensin nostaa ja sitten kallistaa käsinojaa. On suuri helpotus siirtymisissä. Tuolla mutterilla on tapana irrota ihan omiin nimiin.
Tässä eräänä päivänä tuo mutteri taas putosi ja hälytin apua. Apu tuli, mutta millainen? (asetelma: nainen vastaan mies)

Minua ei kuunneltu ja pidettiin ”aasina”. Väitettiin mutterin olevan poikki. Katsoin sitä, ilman silmälaseja, eikä se ollut poikki. Voi, tuosta tuli sellainen ongelma, jotta oksat pois. Sain taistella tahtoni läpi ja siihen tehtiin minun vaatima toimenpide (avun antajan mieliharmiksi). Toimenpide oli toimiva ja onnistunut.
Lähtiessä apu sanoi, että minun tulee soittaa jos tulee tuosta ongelmia. Soittaa turvapuhelimella apua sänkyyn siirtymisessä.

Seuraavana päivänä tuli hieroja ja hän osasi laittaa mutterin paikalleen. Ihan saman mutterin, joka oli muka poikki.
Oma avustaja on lomalla 2 viikkoa, hän olisi osannut tuon mutterin laiton.

Turvapuhelin.
Hyvä vekotin, jos se toimii. Joulukuussa vaihtui turvapalvelun tuottaja ja sen myötä muuttui turvapuhelimen omistaja. Tuo homma tuli aivan yllättäen, tietoa ei tullut uuden toimijan/tuottajan taholta.
Tuo puhelin on aiheuttanut minulle ”sydänkohtauksia”. Nyt myös selvisi, ettei ko. puhelin ole toiminut muutoksesta lähtien.
Mistä ja miten minä olisin saanut apua? (asun yksin)

Nytkin se puhelin ei ole kunnossa (minun ja tuuraaja avustajan huomio). Mutta, ammattilaiset väittävät sen olevan kunnossa.
Ainakin siinä on iso ääni, ja se varmasti herättää koko talon! Minun korvani kärsivät siitä äänestä.
Kauhulla ajattelen yötä, jolloin kone pärähtää itsestään päälle. Silloin tulee sätky! Jokainen voi arvata, että nukkuva ihminen varmasti saa sätkyn tai voi jopa kuolla kauhusta.

Miten olisi ollut avun laita siirtymisessä jos tuo tuolini ei olisi toiminut?

Olisin nukkunut tuolissa ja tippunut lattialle ja ollut siinä kunnes aamulla kotipalvelu tulee minut nostamaan. Entä jos olisin loukkaantunut? Ai, mutta minullahan on ALS ja kuolen kumminkin.

Palanen todellisuutta

Inhimillisyyden nimissä

Eläimen sairastuessa parantumattomasti annetaan, inhimillisyyteen vedoten, lopullisesti nukuttava piikki. Jotta eläin ei kärsi.
Kuljetuskin eläimillä pitää olla inhimillistä ja hyvää. Hyvä näin.


Entä ihminen?

Vakavan ja parantumaton sairaus saa olla ihmisellä. Pidetään väkisin hengissä.
Hänellä ei ole edes vaihtoehtoa. Kidutaan inhimillisyyden nimissä. Ihminen saa kitua!
Terveydenalan ihmiset pitävät elämää yllä. Millaista elämää? Kun elintoiminnot pelaavat, niin ihminen hylätään sen jälkeen ja sairaan ihmisen elämään astuu byrokratian viidakko.

Kärsimys hoidetaan lääkkeillä ja se lisää muita ongelmia.
Lääkkeet parantavat jotain tai lievittävät kipua.
Kaikkea eivät lääkkeet paranna. Ei ole edes keksitty, mistä jokin sairaus syntyy/aiheutuu/jne.

Millainen on sairaan elämä? Sairaan ihmisen kärsimystä elämän nimissä.

Pidetään ihmistä makaamassa, vasten tahtoaan. Se tulee yhteiskunnalle ”edullisemmaksi”. Syötetään kylmennyt ruoka, silloin kun halutaan. Kysymättä, onko ihmisellä nälkä. Tai joko ruoka-aika meni jo pari tuntia sitten. Entä nälkä? Oikeanlainen ruoka on joskus sairaalassakin hukassa.

Sängyssä 14 tuntia, samassa asennossa märissä vaipoissa!
Hyvässä lykyssä joku käy pari-kolme kertaa kääntämässä yön aikana.

Entä vammainen sairaalassa. Se on oma juttunsa.

Inhimillisyyden nimissä ihmisen pitää kärsiä.

Turvaverkko

Maailmani muuttui! Luulin, että selviän turvaverkon avulla. Minullahan on ystäviä.
Tai oli.
Näin jälkeenpäin ihmettelen, missä ovat ne ihmiset (ystävät ?), jotka olivat lähelläni ennen tätä diagnoosia. Laaja oli sosiaalinen verkosto ja ystäviä (?) paljon. Hetken aikaa olivat ystävät mukana diagnoosin jälkeen, mutta aikaa myöten on tapahtunut rajuja muutoksia. Ystäviä on kadonnut.


Voiko olla jotain muuta turvaverkkona?

Läheiset ovat kaukana, eikä heitä halua omilla huolillaan kuormittaa.

Minulla on (oli) kirjoittaminen. Mutta auttaako se silloin, kun jää junnaamaan paikalleen.
Ei pääse eteenpäin, kelaa samaa tuskaa ja epätoivoa. Ei ole sanoja / ihmistä, joka tönäisisivät eteenpäin, kun omat voimat eivät riitä.
Kirjoittaminenkaan ei enää tuo sitä helpotusta, joka oli ennen turvaverkkoni.

Puhuminen on vaikeaa ja omia tuntemuksia ja tuntoja ei tuo julki, kun ei ole kuuntelijaa joka malttaa kuunnella.

Turvaverkko. Mitä se on?
Ihminen tai ihmisiä, jäljellä olevat ystävät, arki, harrastus, luonto, minä itse.....?

Kun sairastuu ALSiin, niin moni pelkää sitä (vieras asia, tarttuuko, jne.). Olen rauhoitellut ja kuunnellut heitä. Entä minä? Minäkin haluaisin ”olkapään” itselleni. Vaikka ulospäin olen iloinen, niin sisälläni asuu tuska.

Ammattiapu..... joo on olemassa.

Muistan alkuajoilta; menin psykolookin vastaanotolle. Kolme kertaa kävin... kuuntelemassa hänen huoliaan. Huoh! Hän on ammattilainen (saa palkankin työstään) ja hänen tehtävä on kuunnella minua.
Silloin vielä puheeni oli normaalia, joten sekään ei tuottanut kenellekään vaikeuksia. Mutta se, että vaaditaan / pakotetaan kertomaan omista huolistaan (ja vilkuillaan jatkuvasti kelloa)......... tuo tilanne saa minut raivoon. Mahdollisimman nopeasti pois, hänellä on kiire.

Eihän kukko käskien laula!


Mikä on minun turvaverkko? Putoanko?